Vánoční dárek a naděje na normální život – příběh Beátky, 2. část
16.1.2025, Andělský blog, PříběhyV Hrušovanech nad Jevišovkou žije rodina tříleté Beátky. Její rodiče Jarmila a Milan kromě ní vychovávají ještě patnáctiletou Kláru. Beátčin příchod na svět zkomplikovala řada zdravotních problémů, jejichž příčinu lékaři dlouho nemohli odhalit. Nejvážnějším z nich bylo selhání jater, jehož jediným řešením byla transplantace. O tom, proč se museli rodiče Beátky vydat za záchranou dcerky až do Itálie a jaké všechny překážky jim k tomu osud přichystal, vypráví pan Milan.
Přečtěte si první část příběhu.
24. prosince 2021 v 6 hodin ráno přišla věta, na kterou jsme všichni čekali: „Máme játra pro Beátku.“ Nejkrásnější vánoční dárek ze všech.
Beátka podstupuje 8 hodin trvající operaci. Vše naštěstí bez komplikací. Je převezena na JIP a ještě tentýž den můžeme za ní. Její dosud nažloutlá kůže začíná mít postupně normální barvu. Zatím je plně pod sedativy, ale velmi brzy se její stav zlepšuje a vrací se zpět na oddělení. Maminka už je z pobytu v nemocnici vyčerpaná a navíc je potřeba řešit také situaci se starší dcerou. Pobývá s tatínkem na ubytovně mezi zcela cizími lidmi. Díky vstřícnosti školy probíhá online výuka, ale Klárce dlouhodobě chybí kontakt s maminkou, protože do nemocnice na návštěvu nesmí. Proto do nemocnice nastupuje tatínek.
U Beátky se věci dávají pomalu do normálu. Ale po tak dlouhé době, kdy měla zvětšené bříško a špatné poměry v dutině břišní přichází opět komplikace. Plíce se vrátily na původní místo, ale Beátka se učí dýchat a bohužel to nezvládá sama, takže jí pomáhají přístroje. Celou dobu měla zavedenu výživovou sondu, ztratila úplně sací reflex a neumí ani polykat. Vše se učí jako od narození. Nález po hypoxii v levé části mozku způsobuje problémy s motorikou pravé části těla. Patrná je zejména špatná hybnost pravé končetiny. Už v nemocnici začínáme s každodenní rehabilitací.
28. února 2022 je Beátka s tatínkem propuštěna za zbytkem rodinu na ubytovnu. Lékaři chtějí vidět, jak se o Beátku rodina postará bez dohledu zdravotnického personálu. A je to náročné. Malá nejí a ani nepije. Pořád má sondu. Pláče, nespí, zvrací, má spoustu léků a pooperační bolesti. 13. března musíme na pohotovost. Beátce se zastavila střeva a je pozitivní na covid. Další hospitalizace. Pořád jsme celá rodina v Itálii. Klárka začíná mít problémy ve škole. Sama odlétá domů bez možnosti rozloučení s maminkou, která je opět v nemocnici. V ČR pobývá u kamarádky, aby společně dohnaly zameškané učivo.
Po karanténě a zmírnění obtíží se Beátka 5. dubna vrací zpět na ubytovnu. Nefunguje to, pořád nejí, nepije a neprospívá. Zvrací a špatně dýchá. Znovu jedeme na pohotovost. Diagnóza - brániční kýla. Přichází okamžitá operace a další hospitalizace. Do nemocnice nastupuje opět na výměnu tatínek. Z nemocnice nás propouštějí 6. května. Teď už to snad bude dobré. Začínáme znovu, učíme Beátku jíst a pít, docházíme na pravidelné kontroly do nemocnice. Stále má výživovou sondu a pumpu. Na ubytovnu za námi dochází fyzioterapeutka a logopedka.
V Itálii už pro Beátku nemohou víc udělat, a tak se po 7 měsících můžeme vrátit zpět domů do České republiky. Jedeme vlastním autem, které jsme mezitím nechali v Itálii opravit. Jsme unavení, ale plni očekávání. Vezeme si přece Beátku domů.
Následovaly ještě tři krátké hospitalizace v Praze. Dnes už jsou to dva roky od návratu domů a Bea zůstává v péči Thomayerovy nemocnice v Praze ve spolupráci s IKEM. Byla jí odstraněna výživová sonda, stále se jí moc do jídla nechce a přibírá velmi pomalu, ale učíme se. Bohužel navíc špatně přijímá tekutiny, úplně ztratila sací reflex. Objevily se u ní také potravinové alergie, některé získala bohužel s játry dárce. Prokázána je alergie na bílkovinu kravského mléka a Beátka proto má speciální stravu.
Do Prahy dojíždíme pravidelně každý měsíc na krevní testy do Thomayerovy nemocnice a na sonografii jater do IKEM. Ostatní lékařskou péči zajišťuje naše pediatrička, paní doktorka Ponížilová v Hrušovanech nad Jevišovkou ve spolupráci s Nemocnicí Znojmo. Nález v mozku způsobuje komplikace s motorikou pravé části těla, proto jezdíme každý týden do Znojma na rehabilitace, kde cvičíme Vojtovu metodu, a na pravidelné kontroly na neurologii.
Beátka se pomalu adaptuje na normální život. Její psychomotorický vývoj je opožděn, ale už začala dělat první krůčky a pomalu poznávat normální svět kolem sebe. Bohužel kvůli léčbě imunosupresivy nesmíme navštěvovat prostory, kde se shromažďuje více osob, včetně dětského hřiště. Má ráda procházky v přírodě, zvířata, hlavně pejsky, ale prozatím se po tak dlouhém pobytu v nemocnicích bojí lidí. Doufáme, že se to všechno brzy spraví a Beátka bude moci žít téměř normální život.
Chtěli bychom všem Dobrým andělům z celého srdce poděkovat. Bez jejich pomoci by náš 7 měsíční pobyt v Itálii nebyl snad ani možný. Hradili jsme z příspěvku zejména věci potřebné pro Beátku, zejména jídlo, pleny a kosmetiku. V současnosti jej využíváme hlavně na dopravu k lékaři do Prahy, doplatky na medikaci a také na nákup speciální výživy a cvičebních pomůcek pro Beátku.