0
0
0
Cvičili jsme a věřili ve zlepšení. Náš pohled se časem změnil, nyní bojujeme za stabilizovaný stav – příběh Šimonka
V Zákupech nedaleko České Lípy žije třináctiletý Šimon se svou rodinou – tátou Radoslavem, maminkou Evou, starším bratrem Markem a mladší sestřičkou Štěpánkou. Šimon se narodil s těžkou dětskou mozkovou obrnou, která mu zasáhla všechny končetiny. I když si rodiče od lékařů vyslechli, že by se mohl za pomoci rehabilitací a pravidelného cvičení jednou postavit na vlastní nohy, realita je jiná. Vypráví o tom jeho maminka Eva…
„Váš syn nebude vrcholový sportovec,“ byl v podstatě výklad odborných termínů z lékařské zprávy, kterou jsme obdrželi po magnetické rezonanci Šimonkovy hlavičky v roce 2009. „Ale vše se dá vycvičit,“ zněla slova podpory. Tak jsme cvičili a věřili. Jezdili jsme na rehabilitace do Janských lázní, sháněli korunky na pobyt v Klimkovicích, kde je speciální klimtherapie s nemalým doplatkem. A zkusili všechny možné terapie – od masáže miminek přes kojenecké plavání, chirofonetiku (pozn. DA – speciální technika pro podporu vývoje řeči), muzikoterapii, logopedii, oční cvičení, hipoterapii, Bobath koncept a další.
Časem jsme museli postavit bezbariérový dům, protože jsme bydleli v panelovém domě bez výtahu a já už Šímu do pater nevynesla. Zatížili jsme se tak vysokou hypotékou na dobrých 25 let. Zjistili jsme, že nejvíce Šímovi na uvolnění svalstva pomáhá teplá voda – takže jsme ze svých stavebních spoření začali realizovat výstavbu bazénu se zastřešením. Bazén udržujeme od května do října na teplotě 32 stupňů a je to náš pomocník číslo jedna. Cvičíme v něm a nahrazuje nám lázeňské pobyty. Nebylo pro nás totiž jednoduché odloučit se po dobu pobytů v lázních, které jsme absolvovali co půl roku, od zbytku rodiny.
Před šesti lety jsme klukům pořídili sestřičku, doufali jsme, že i ona by mohla Šímu táhnout dopředu. Štěpánka náš dům rozsvítila, ale Šimonek nijak nepokročil, ba naopak s přibývajícím věkem je pro něj i „pasení koníků“, u nějž se vývojově zastavil, čím dál obtížnější. Sám neudrží hlavičku, nesedí, je na plenách, nemluví, nemá oční kontakt. Jí mixovanou stravu a i krmení je čím dál tím obtížnější. V šesti letech se u Šimonka navíc objevil první epileptický záchvat. Bohužel se u něj jedná o spánkovou epilepsii, což pro nás rodiče znamená, že ho musíme hlídat opravdu 24 hodin denně.
Náš pohled na život se Šimonkem se časem změnil. Nyní už nevěříme, že „to vycvičíme“, ale cvičením bojujeme za stabilizovaný stav, aby syna nic nebolelo a pokud, tak co nejméně, a byl spokojený. Aby například zvládl sedět ve škole v polohovacím vozíku aspoň dvě hodiny výuky.
Co nás hodně trápí, je budoucnost. Děti se stejným postižením nemají po ukončení základního vzdělání kam dále jít. V blízkém okolí nemáme žádný denní stacionář nebo odlehčovací zařízení, kam by Šimonek mohl docházet. Řešení tohoto problému je bohužel zatím ve hvězdách.
Dobří andělé, nebýt vás, tak bychom to naše celoživotní nasazení, které jsme se rozhodli pro Šímu podstoupit, prostě nedali. Náklady na provoz bazénu rostou, velké výdaje jsou spojeny s úhradou rehabilitací i nákupem potřebných pomůcek. Protože Šimonek již nemohl jezdit v autosedačce, museli jsme pořídit větší vůz s rampou. Díky tomu nyní jezdí bezpečně ve vozíku, kde mu hlavu drží speciální opěrka. Příspěvek státu na péči a mobilitu toto vše nepokryje, proto si velmi vážíme vaší pomoci. Zkoušíme se Šímou všechno možné, protože i malé zlepšení za jeho radost a smích stojí 🙂
0
0
0
