Když se nemoc dotýká celé rodiny – příběh Verunky

Třináctiletá Verunka žije se svou sestrou Terezou a rodiči v malé obci na Novojičínsku. Stejně jako její tatínek a starší sestra se potýká s dilatační kardiomyopatií, závažným onemocněním srdečního svalu, které vede k srdečnímu selhání. O náhle vzniklých zdravotních problémech, čekání na transplantaci i životě po ní vypráví paní Eliška.

V dubnu loňského roku se Verunka ocitla v nemocnici, protože se potýkala s nepříjemným kašlem, kterého se nemohla zbavit. Co se zdálo jako obyčejná infekce, se ukázalo být příznakem srdečního selhání. Na rentgenu plic jí navíc byla identifikována kardiomegalie (zvětšení srdce), která se se selháním také pojí. Z okresní nemocnice Verunku rychle převezli do Fakultní nemocnice Ostrava na důkladnější vyšetření.

To odhalilo těžkou dysfunkci levé komory srdce a středně těžkou dysfunkci komory pravé. Lékaři Verunce ihned nasadili léky, které měly stav zlepšit, léčba však nebyla úspěšná. „Vzhledem k vážnosti jejího stavu jí proto byla implantována mechanická levostranná srdeční pumpa a zároveň byla zařazena na čekací listinu k transplantaci srdce,“ vzpomíná paní Eliška.

Srdeční problémy se objevily už u Verunčiny starší sestry, sedmnáctileté Terezy, která prodělala selhání srdce jako pětiměsíční miminko. Díky medikaci ale žije plnohodnotný život bez omezení. Lékaři tehdy provedli testy jak u Terezky, tak u obou rodičů, a odhalili dilatační kardiomyopatii u ní i tatínka Svatopluka, který byl od té doby také sledován na kardiologii. V roce 2014 absolvovali všichni genetické vyšetření, jež v rodině prokázalo přítomnost mutace způsobující kardiomyopatii. Jejím nositelem je kromě pana Svatopluka a obou jeho dcer také jeho sestra, která, stejně jako on, do té chvíle neměla o této genetické zátěži nejmenší tušení.

Verunka byla tedy od raného věku na doporučení kardiologa sledována a kontroly byly vždy v pořádku, naměřené hodnoty odpovídaly zdravému srdci. A tak bylo srdeční selhání v minulém roce pro celou rodinu velkým šokem.

Během první hospitalizace Verunky se bohužel zhoršil i zdravotní stav pana Svatopluka, který prodělal zástavu srdce a musel akutně absolvovat operaci. „Manžel je dlouhodobě v pracovní neschopnosti, je po implantaci ICD (implantabilního kardioverter-defibrilátoru, který se používá k léčbě srdeční arytmie a prevenci náhlé srdeční smrti – pozn. DA)a jeho zdravotní prognóza bohužel není příznivá. Je možné, že bude rovněž zařazen na transplantační listinu. Manžel se se svým zdravotním stavem vyrovnává, jak jen to jde, i když nejistota ohledně budoucnosti je pro něj velmi těžká,“ vysvětluje paní Eliška. Pan Svatopluk se nyní nemůže věnovat své milované práci, která ho naplňovala, stejně jako funkci velitele družstva jednotky sboru dobrovolných hasičů. Paní Eliška se proto vrátila zpět do zaměstnání.

Po transplantaci musí Verunka dodržovat striktní režim a vyhýbat se kolektivům. Kvůli oslabené imunitě by pro ni i běžné nachlazení mohlo znamenat velký problém. „Verunku nejvíc trápí omezený kontakt s kamarády a spolužáky a také to, že se zatím nemůže vrátit ke svým oblíbeným aktivitám a hasičskému sportu. Chybí jí běžný dětský život,“ dodává paní Eliška a doplňuje: „Do školy zatím nemůže docházet osobně a vzdělává se podle individuálního vzdělávacího plánu. Škola nám vychází maximálně vstříc – Verunka se může online připojovat do hodin hlavních předmětů a má také individuální výuku matematiky, anglického a českého jazyka. Velkou radost jí dělá i možnost popovídat si se spolužáky alespoň přes kameru během přestávek.“

Soudržnost rodiny i podpora Dobrých andělů

Paní Eliška poukazuje také na velkou statečnost Verunky, se kterou se s onemocněním potýká: „Od prvopočátku bojuje, nevzdává se a k celé nelehké situaci přistupuje velmi pozitivně. Věřím, že velkou motivací jí je starší sestra Terezka, která si obdobnou situací prošla v pěti měsících svého života, i když v jejím případě srdíčko zareagovalo na intravenózní léčbu a nebyla potřeba dalších lékařských zásahů.“

Komplikované období představuje pro rodinu velkou zátěž, a to jak mentálně, tak finančně. „Snažíme se jeden druhého podporovat a zvládat situaci krok za krokem. Fungovat co nejnormálněji, i když to leckdy není jednoduché. Hlavně ale chceme být oporou dětem,“ popisuje maminka a s vděčností závěrem vzkazuje: „Příspěvky od Dobrých andělů nám velmi pomáhají – dodávají nám pocit jistoty a umožňují soustředit se na péči o děti, cestování na kontroly, léky i běžný chod domácnosti, aniž bychom se museli neustále obávat finanční stránky. Především nám ale dávají pocit, že na tuto náročnou životní situaci nejsme sami. Z celého srdce děkujeme všem Dobrým andělům za podporu, empatii a pomoc, které si nesmírně vážíme. Vaše pomoc má pro naši rodinu obrovský význam.“