0
0
0
Kvůli vážnému onemocnění mu postupně ochabuje svalstvo – příběh Štěpánka
Štěpánek bydlí s rodinou v Křelovicích na Pelhřimovsku. Ve třech letech se jeho rodiče dozvěděli od lékařů, že jejich syn trpí svalovou dystrofií typu Duchenne, což je geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které je charakterizováno postupně progredující svalovou ochablostí. Ta nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. S onemocněním se potýká zhruba 1 z 3500 narozených chlapců, dívky bývají přenašečkami.
„Když byly Štěpánkovi tři roky, dověděli jsme se, že trpí svalovou dystrofií typu Duchenne, která není léčitelná. Trvalo docela dlouho, než jsme se se synovou diagnózou smířili. Bylo nám hned jasné, že se tím změnil už navždy život celé rodiny,“ začíná své vyprávění Štěpánkova maminka, paní Alena.
Štěpánkovi je dnes 13 let, je již zcela upoután na vozík a odkázán na péči rodičů. „Přestal chodit, když byl v první třídě. Dnes se už nezvládne ani sám přesunout na vozík, do postele nebo na toaletu. Nezvládá hygienu nebo se samostatně najíst. Je již zcela okázán na naši péči 24 hodin denně 7 dní v týdnu,“ popisuje maminka, která spolu se svým manželem Václavem vychovává ještě další dvě děti – šestnáctiletého Dominika a pětiletou Štěpánku. I oni jsou svému prostřednímu sourozenci nápomocni: „Oba jsou moc šikovní a snaží se mu pomáhat,“ říká paní Alena s úsměvem.
Celá rodina se Štěpánkovi snaží zajistit plnohodnotný život. Díky asistentce navštěvuje základní školu, kde se mu moc líbí. Aktuálně do ní kvůli pandemii nemůže docházet, stejně jako na rehabilitace a hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi), které mu velmi pomáhají. „Snažíme se učit a cvičit doma, ale je to náročné. Nejsem ani učitelka, ani rehabilitační sestra. Naštěstí bydlíme na venkově a máme doma koně, takže když počasí trochu dovolí, snažíme se Štěpánkovi dopřát alespoň jízdu na něm. Hodně mu to pomáhá psychicky i fyzicky,“ vysvětluje paní Alena.
Jelikož je péče o Štěpánka časově náročná, nemůže paní Alena nastoupit do zaměstnání. Rodině nechybí jen druhý příjem, Štěpánek potřebuje také spoustu rehabilitací a kompenzačních pomůcek, které jsou drahé. I proto jim začali pomáhat Dobří andělé. „Finanční pomoc využíváme na nákup kompenzačních pomůcek pro Štěpánka, například pro usnadnění koupání. Také jej šetříme na úpravu bydlení, potřebujeme vybudovat bezbariérový přístup do domu a bytu, protože bydlíme v patře. Jménem celé rodiny moc děkuji lidem, kteří pomáhají rodinám, které potkal těžký život jako nás. Bolest v srdci se nedá popsat, ale jsme rádi, že na to nejsme sami. Moc děkujeme,“ končí své vyprávění paní Alena.
0
0
0
