V životě není potřeba trápit se maličkostmi, ale soustředit se na to opravdu důležité – rozhovor s maminkou Ellenky, 1. část

V Dolních Kounicích na Brněnsku žije paní Petra se svým manželem Karlem a dvanáctiletou dcerou Adélkou. V roce 2016 se jejich rodina rozrostla o dvojčátka – Ellenku a Beátku. Radost z narození dcer ale brzy vystřídaly obavy. Ellence byla krátce po porodu diagnostikována těžká forma dětské mozkové obrny, později také epilepsie. S paní Petrou jsme si povídali nejen o náročné každodenní péči, ale i o tom, jak se jejich život změnil.

Paní Petro, Ellenka se potýká s těžkou mozkovou obrnou. Jak vás její onemocnění ovlivnilo jako rodinu?

Narozením Ellenky se nám otočil svět o 180°. Netušili jsme, jak bude náš další život vypadat. Krátce po porodu jí byla diagnostikována dětská mozková obrna. Neuměli jsme si tehdy představit, jak budeme zvládat běžné každodenní aktivity a jak se s tím vyrovnají naše dvě další zdravé dcery, které mají též své potřeby.

Postupně jsme ale pochopili, že život může mít i jinou podobu, než jakou jsme si původně představovali, a i tak může být naplněný a šťastný.

Zmínila jste její sestry – Ellenka má dvojče Beátku a starší sestru Adélku. Jak na narození dvojčat reagovala ona?

Adélka se na dvojčátka těšila už od chvíle, kdy jsme jí řekli, že v bříšku jsou dvě miminka. Bylo pro nás moc dojemné sledovat, jak to celé prožívá. Často chodila a všem kolem sebe ukazovala dva prstíčky, protože moc dobře věděla, že čekáme rovnou dvě miminka. Byla na to hrozně pyšná a ráda o tom mluvila. My jsme to období prožívali společně s ní a bylo plné radosti, očekávání a takových těch malých momentů, kdy si člověk uvědomí, jak výjimečné to vlastně je. 

Musím ale přiznat, že když jsme se na začátku dozvěděli, že čekám dvojčátka, byl to pro nás nejprve velký šok. Člověk si potřebuje srovnat myšlenky. Velmi rychle se ale ten prvotní úžas proměnil v obrovskou radost a těšení se na to, že naše rodina bude najednou o dva malé členy bohatší.

Jak dnes holky k Ellence a jejímu onemocnění přistupují?

Ellenčino onemocnění vnímají v poslední době mnohem více než dříve. Často slýcháme od Beátky, jak moc by si přála, aby byla sestřička zdravá a mohla si s ní hrát. Jsou to slova, která nás někdy velmi bolí, ale zároveň nám dávají sílu jít dál.

Holky se ale zároveň každý den učí něco moc důležitého – například se nikdy nepozastaví nad tím, když potkají někoho nemocného. Naopak dokážou pomoci a jejich reakce nás nejednou dojala i překvapila zároveň. Ellenku milují takovou, jaká je, a svou přirozeností nám nesmírně pomáhají. Díky nim si také stále více uvědomujeme, jak velký dar je zdraví. Naučily se vážit si věcí, které mnoho lidí považuje za samozřejmost, a připomínají nám, že v životě není potřeba trápit se maličkostmi, ale soustředit se na to, co je opravdu důležité.

Péče o Ellenku je jistě nesmírně náročná a intenzivní. Jak se vám v tom všem daří nacházet prostor pro Adélku a Beátku, aby i ony měly svůj čas na zájmy a koníčky, které je baví?

Péče o Ellenku je opravdu náročná, ale snažíme se, aby i Adélka s Beátkou měly prostor pro své zájmy. Holky mají několik koníčků a na některé už se zvládnou dopravit i samy, v tomhle jsou opravdu úžasné a hodně nám pomáhají.

Adélka hraje od pěti let na housle, navštěvuje také takzvanou „komořinku“, tedy skupinovou hru na housle, a spolu s Beátkou chodí dvakrát týdně na gymnastiku. Beátka navíc hraje na klavír. Tam, kam se samy nedostanou, se v rozvozech střídáme s manželem a často nám pomáhá i můj taťka.

Když je týden, kdy je taťka v práci a manžel má ještě volejbal, vypadá to někdy jako malá logistická operace: manžel holky doveze do Brna, hodinku tam počká, pak je vezme k tělocvičně, kde trénuje, a já je tam po cestě vyzvednu a odvezu domů.

Takže ano, někdy je to trochu organizační akrobacie, ale za ty jejich radosti a koníčky to rozhodně stojí. A myslím, že jsme už docela mistři logistiky.

Jakým způsobem Ellenka se sestřičkami a s vámi komunikuje?

Ellenka je teď vývojově na úrovni novorozence, takže to nedokáže běžným způsobem. Přesto s námi ale svým způsobem komunikuje. Dokážeme na ní velmi dobře poznat, kdy je spokojená a šťastná – to je hlavně, když má své sestřičky u sebe a věnují se jí. V takových chvílích hned očima hledá ten záchytný bod, odkud přicházejí hlasy.

Ellenka má centrální poruchu zraku, což znamená, že sice může něco vidět, ale mozek nedokáže obraz správně zpracovat. Přesto dokáže v šeru fixovat větší a kontrastní, hlavně černobílé, předměty. Holky to dobře vědí, a tak když za ní jdou, často si berou třeba tablet s aplikací nebo knížky s výraznými obrazci, aby s ní mohly tímto způsobem „komunikovat“.

Dcera také velmi citlivě reaguje na zvuky a světlo – nejlépe vnímá modré světlo. A máme ještě jednu roztomilou věc, která ji spolehlivě zaujme: miluje vůni kávy. I takové malé podněty jsou pro nás vlastně způsobem, jak s Ellenkou navazovat kontakt a být spolu.

Pokračování příště.