DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Ochuzený si nepřijdu, naopak žiji aktivnější život než většina lidí

16.8.2017, Andělský blog, Příběhy, Rozhovory

Paní Kateřina žije spolu se svými dvěma syny v obci Hora Sv. Šebestiána na Chomutovsku. Dominik (*1995) i David (*1998) se potýkají se stejnou nemocí - mukopolysacharidózou. Tato závažná dědičná porucha metabolismu má progresivní průběh. Typ mukopolysacharidózy, jímž oba bratři trpí, má velký vliv zejména na pohybový aparát. Typický je nižší vzrůst, progredující postižení skeletu a problémy s dýcháním související se změnami hrudníku a páteře. Oba dva bratři jsou již upoutáni na vozíček. S paní Kateřinou a Davidem jsem si povídali o jejich plánech i o tom, jak se s nemocí vyrovnávají.

David a Dominik

Paní Kateřino, jste silná žena a na Vašich synech je to také vidět. Vaším cílem je, aby oba dva žili co nejplnohodnotnější život. To je obdivuhodné. S jakými překážkami jste se v životě setkali?

V našem životě vnímáme překážky jen v bezbariérovosti. Syn chodil na základní školu, která nebyla bezbariérová, ale i tak jsme to zvládli díky přístupu školy a asistentky pedagoga. Střední školu jsme vybírali podle bezbariérovosti, takže jsme měli omezený výběr.

S progresivním průběhem onemocnění bylo nutné předělat domácnost na bezbariérovou, co vše jste upravovali?

V bytě jsme uzpůsobili vypínače světel tak, aby na ně kluci dosáhli. Jinak jsme doposud nemuseli dělat větší změny. Snažíme se, aby se synové hýbali dokud jim to zdravotní stav dovoluje.

Vzpomínáte si, kdy jste se dozvěděli o Dobrém andělovi?

O pomoci Dobrého anděla jsme se dozvěděla na pravidelném setkání společnosti pro mukopolysacharidózu, které se pořádá jednou ročně. Tenkrát nám nadaci doporučili. Jsme za to velice vděčni, díky vám a Dobrým andělům syn může bez problémů studovat v Praze.

Davide, 3. rokem studuješ v Jedličkově ústavu obor sociální činnost, spolupracuješ s pražským Centrem Provázení, které poskytuje psychosociální pomoc rodinám, v nichž se objevila vážná nemoc. Často sdílíš svůj příběh s dalšími. Vzpomínáš si na moment, kdy ses rozhodl takto aktivně zapojit do pomoci ostatním?

Myslím, že ve chvíli, kdy Petra Tomalová přišla s tím, že se otevřelo Centrum Provázení, nabídl jsem jí svou pomoc kdykoli bude chtít. Když mám poznatky ze života, proč se o ně nepodělit s jinými rodinami, které tato cesta teprve čeká.

David a Dominik s Petrou z Centra Provázení

Jak se nyní cítíš?

Pociťuji na sobě, že je nemoc progresivní, ale snažím se dělat vše proto, abych svůj fyzický stav udržel co nejlepší.

Studuješ v Praze, bydlíš na Chomutovsku – jak komplikované je pro tebe dojíždění?

Jak se to vezme. Někdy pro mě jezdí mamka, občas jezdím s kamarádem nebo sám vlakem. Do Chomutova jezdí přímý vlak, tak to není tak náročné.

Co ti nemoc vzala a naopak dala?

Jelikož ji mám celý život, tak si nějak ochuzený nepřijdu, maximálně výškou nebo chůzí. Jinak si myslím, že nestrádám a naopak žiji aktivnější život než většina lidí.

Jaké plány máš do budoucna? 

Právě jsem postoupil do 4. ročníku na střední škole. Přál bych si úspěšně složit maturitní zkoušku a poté se dostat na vysokou školu.

Co bys poradil rodinám, v nichž byla diagnostikována mukopolysacharidóza?

První chvíle budou těžké, ale i ty se musí zvládnout. Hlavně zkuste, pokud je to ve vašich silách, zajistit dítěti plnohodnotný život.

Davida i jeho bratra Dominika podporovali Dobří andělé do jejich 18,5 let. Nyní již oba pobírají invalidní důchod. Všem Dobrým andělům vzkazují: „Chceme Vám poděkovat za Vaše dobré srdce. Několik let jste nám pomáhali a my si toho velice vážíme. Díky Vám se David mohl bezstarostně věnovat studiu a koníčkům. Děkujeme.“

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in