Řekli nám, že se dožije maximálně deseti let. My ale v našeho malého bojovníka věříme – příběh Milánka

Narození miminka bývá pro rodiče tím nejšťastnějším okamžikem v životě. Pro Karolínu a Milana z Nymburska však první chvíle se synem Milánkem přinesly nečekaný šok a obrovský strach. Chlapeček po narození nemohl polykat a velmi se dusil. Lékaři mu museli zavést vyživovací sondu do nosu a po půl roce i vyživovací PEG do bříška. Právě tehdy si rodiče vyslechli diagnózu, kterou do té doby v Česku u žádného jiného dítěte lékaři nepotvrdili – desminopatii. Jde o stále se zhoršující genetické svalové onemocnění s velmi těžkou prognózou.

Předpovědi odborníků sice byly neúprosné, ale milující rodiče se rozhodli nevzdat a věřit v každý společný den i v malé velké zázraky.

„Je první dítě u nás s touto nemocí. Nic moc se o ní neví. Lékaři nám řekli, že se dožije maximálně deseti let, ale my podle toho, jaký je to dnes bojovník, VĚŘÍME, že to tak nebude! Pro nás jako rodiče je to strašné, neseme si to po celou dobu a musíme s tím žít. Proto jsem si jako máma uvědomila, jak silné musí být rodiny, které si procházejí něčím podobným. Je to těžké, ale jsme všichni bojovníci,“ vypráví maminka Karolína.

Šikovný kluk, co zvládne úplně všechno

A Milánek sílu bojovat opravdu má. I přes zhoršené polykání, časté vyšetření na neurologii či gastroenterologii, pravidelné rehabilitace i první známky svalové slabosti je z něj dnes neuvěřitelně šikovný dvouletý chlapec. Chodí – i když občas spadne – a s obrovskou radostí objevuje svět. Neuvěřitelnou vzpruhou se pro něj stala také jeho mladší sestřička Magdalénka, která se narodila na podzim roku 2025.

„Milánek je šikovný kluk, má za sebou všelijaká vyšetření a zvládne vždycky všechno. Navštěvuje rehabilitace i logopedii a motoricky se stále rozvíjí. Je to náš šikulka. V říjnu 2025 mu přibyla parťačka, sestra Magdalénka, se kterou dovádí. Jsou velcí parťáci a navzájem se pohání dopředu,“ popisuje maminka s pýchou.

Vážné onemocnění přináší mnoho výdajů

Každodenní péče o chlapce se vzácným onemocněním však s sebou nese značné finanční nároky. Maminka Karolína je na rodičovské dovolené a tatínek Milan rodinu zabezpečuje jako elektromontér. Pravidelné dojíždění k lékařům, nákup speciálních zdravotních pomůcek či do budoucna plánované intenzivní rehabilitace a lázně představují pro rodinný rozpočet zátěž.

A právě zde přicházíte na řadu vy – Dobří andělé. Vaše pravidelné měsíční příspěvky dávají rodině jistotu, že mohou Milánkovi zajistit veškerou péči a prožít s ním ty nejkrásnější chvíle bez neustálých obav z toho, jak uhradí cesty na kontroly či nezbytné potřeby.

Rodina Dobrým andělům vzkazuje:

„Zdravíme všechny Dobré anděly! Tento text píšeme přímo pro vás, protože bez vás by to ani nešlo. Celým srdcem vám za mě jako mámu i za celou mou rodinu moc děkujeme. Vaše ochota pomáhat je neuvěřitelná. Bez vaší podpory bychom Milánkovi nemohli dopřát to, co mu nyní dopřáváme. Máte od nás jedno veliké DĚKUJEME. Jste lidé se správným srdcem na správném místě.“