Krátce po narození vytouženého syna v srpnu 2016 se život manželů Jitky a Martina z Neveklova obrátil vzhůru nohama. Malému Míšovi se loupala kůže po celém těle a hned druhý den po narození proto musel být odvezen do Fakultní nemocnice v Brně s podezřením na tzv. nemoc motýlích křídel. Ta se naštěstí nepotvrdila, začala ale další série různých vyšetření pod dohledem imunologa. Během týdne se ukázalo, že Míša má Omennův syndrom – velmi vzácné onemocnění způsobující těžkou poruchu imunitního systému, které se projeví u jednoho z 5 milionů narozených dětí. „Imunolog, který nemoc u Míši odhalil řekl, že je to onemocnění natolik vzácné že ho zná jen z literatury a přednášek,“ vzpomíná pan Martin.

Jediným možným řešením byla transplantace kostní dřeně v pražské Fakultní nemocnici Motol. „Byl to těžký boj, oba dva jsme byli s manželem fyzicky i psychicky velice vyčerpaní. Nikdo si nedokáže představit, jak funguje transplantační jednotka, dokud se na ni nedostane. Slovo čistota a řád zde představuje úplně jinou úroveň než jsou lidé běžně zvyklí,“ vysvětluje paní Jitka. Aby se mohl Míša po transplantaci vrátit domů, bylo potřeba přizpůsobit prostředí přísným hygienickým pravidlům: „Jeho imunita byla na nule a ohrozit ho mohlo prakticky cokoliv,“ popisují rodiče. „V prvních měsících k nám nesměli na návštěvu ani prarodiče, z domova jsme museli dát pryč všechny květiny, ve kterých se může držet plíseň. Schovali jsme různé lapače prachu na poličkách, obrázky, skleničky… vše, na čem se rády usazují bakterie a plísně. Několikrát týdně jsme uklízeli dům pomocí dezinfekčních přípravků, záchod s koupelnou pak i několikrát denně. Naštěstí jsme neměli psa nebo akvárium s rybičkami, které bychom museli také dát pryč.“ Od října 2016, kdy Míša podstoupil transplantaci, tak rodina žila v částečné izolaci. Teprve během posledních několika měsíců se pomalu vrací do běžného života. Pan Martin dodává: „Stále však dbáme na to, aby se Míša nestýkal s někým, kdo je nemocný. Jeho imunita je slabá a až do roku 2021 bude denně užívat antibiotika.“

Hned na začátku léčebného koloběhu byla rodině nabídnuta i pomoc Dobrých andělů. „Vzpomínám si, že pomoc přišla prakticky obratem. Informovala nás o ní pracovnice z nemocnice a pomohla nám vyplnit žádost. Hned následující měsíc jsme měli na účtu první příspěvek. Díky pravidelné finanční pomoci jsme po celou dobu léčby mohli hradit Míšovi speciální hypoalergenní stravu, příspěvky jsme využívali ale i na nákup dezinfekčních a čisticích prostředků. Děkujeme všem Dobrým andělům, že nám od začátku pomáhali,“ vzkazuje paní Jitka.

V posledním roce se situace začala měnit k lepšímu a lékaři rodičům sdělovali samé pozitivní zprávy. Objevila se i jedna nečekaná. „Míša byl naše vymodlené dítě, dlouho jsme si na něj počkali. Zřejmě přísun dobrých zpráv nás s manželem hodil do takové pohody, že se mi podařilo neplánovaně otěhotnět. Byli jsme vystrašení, hned jsme volali s lékaři a celou situaci řešili. Existovala zde 25% šance, že se nám narodí stejně nemocné dítě,“ vzpomíná paní Jitka. Vše dopadlo dobře a před čtyřmi měsíci přivítala rodina malou Kristýnku. „Začínáme fungovat jako rodina se zdravými dětmi a na běžné starosti se těšíme,“ shodují se manželé s tím, že mají jasno – jakmile se jejich situace více stabilizuje, plánují se také stát Dobrými anděly.

Dobří andělé podporovali rodinu do února 2019. Děkujeme!