DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Odvahu mít druhé dítě jsme našli až po devíti letech – příběh Alice a její rodiny

4.11.2019, Andělský blog, Příběhy

Alice a Luděk z Prostějova požádali o pomoc Dobrých andělů před několika měsíci. Společně se starají o vážně nemocnou dceru, čtrnáctiletou Nelinku, a jejího brášku Vojtu. Příběh své rodiny nám poslala paní Alice…

„Nelinka je naším prvním dítětem. Narodila se s vícečetnými vývojovými vadami, které nakonec byly sjednoceny pod diagnózu CHARGE syndrom. Tento syndrom v sobě zahrnuje rozštěpové vady – Nelinka se narodila s rozštěpem měkkého a tvrdého patra. Oční vady – Nela má na obou očích kolobomy (pozn. DA - rozštěpy) sítnice a nosí brýle. Dále srdeční vady a nejrůznější atrézie (pozn. DA - vrozené zúžení či nedovyvinutí) – Nelinka se narodila s atrézií jícnu a atrézií pravé choany (pozn. DA – choana je vnitřní nozdra, zadní otvor nosní dutiny, který ji spojuje s dutinou ústní). Děti s CHARGE syndromem mohou být drobnějšího vzrůstu, přičemž nepomůže ani dodání růstového hormonu, což platí i u Nelinky. A v neposlední řadě se tyto děti potýkají s vadami sluchu a mají charakteristický tvar boltce. Nelinka má oboustrannou vadu sluchu a nosí sluchadla. K těmto vadám jsou často přidruženy ještě další – obrna lícního nervu, astma,… Psát o všem by bylo na dlouho.

Nelinka

Nelinka vyžaduje péči 24 hodin denně. Chodí do školy, ale vzhledem k tomu, že je často nemocná, nemohu nastoupit do práce ani na částečný úvazek. Proto je zajištění rodiny po finanční stránce výhradně na manželovi, který pracuje jako středoškolský učitel.

Během celé noci dostává Nelinka výživu, speciální mléko Nutrini, skrze jejunostomii (pozn. DA - sonda zavedená do tenkého střeva). Z toho důvodu má na noc stále pleny. Během dne dostává namixovanou stravu skrze PEG (pozn. DA - sonda zavedená přímo do žaludku). Kromě krmení se musí Nele několikrát během noci odsávat hleny z nosu a pusy, protože je stále zahleněná.

Nelu denně vozíme do školy pro sluchově postižené v Olomouci, kde pracuje s pomocí asistentky. Dcera má navíc problémy s chůzí po nerovném terénu. Nenapadá mne oblast, kde by nepotřebovala pomoci.

Péče o Nelinku je samozřejmě finančně náročná. Již jsem zmínila denní ježdění do školy a ze školy. Často dojíždíme také na kontroly ve specializovaných ambulancích - v Praze, Brně a Olomouci. Nákladné jsou i pomůcky. Vyživovací sondy nám pojišťovna hradí jen ze třetiny, potřebujeme také obvazový materiál na stomie, hradíme doplatky za léky, nakupujeme baterie do sluchadla, vitamíny, odsávací cévky,…

Nelinka s rodiči a bráškou

Po devíti letech od narození Nelinky jsme s manželem našli odvahu mít druhé dítě a narodil se nám zdravý, dnes už pětiletý, chlapeček Vojta, který je pro Nelinku velkou motivací. Nelinka je ohromný optimista má vždycky dobrou náladu, a i přes všechny problémy je naším sluníčkem. Nevyměnili bychom ji ani za 1000 zdravých dětí.

Dobří andělé, děkujeme vám z celého srdce za finanční podporu, které si opravdu velmi vážíme. Děláte náš život o trochu jednodušší, a za to jsme vám vděčni.

Alice, Luděk, Vojta a Nelinka“

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in