DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Z nehybného miminka se začíná stávat ďáblík – Maxíkovi pomáhá nový lék i Dobří andělé

7.11.2019, Andělský blog, Příběhy

Manželé Anežka a Jonáš se svého prvního potomka nemohli dočkat. Radost z narození Maxíka bohužel vystřídaly starosti a obavy…

„Pár měsíců po narození synovi lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění - nejzávažnější formu spinální svalové atrofie. Nemoc způsobuje postupné ochabování svalů, a to včetně dýchacích a polykacích. Zatím dýchá Maxík sám, ale odkašlávat mu pomáhá přístroj, tzv. kašlací asistent. Kvůli problémům s polykáním dostává stravu pomocí sondy, kterou má zavedenu přímo do žaludku. Každý den intenzivně rehabilitujeme a docházíme s ním na různé terapie,“ vysvětluje jeho maminka, která po zjištění onemocnění svého syna přerušila studium na vysoké škole a plně se mu věnuje. „Nejhorší v životě je strach o vlastní dítě. Kdo to nezažil, nikdy si takovou bolest nedokáže představit. Kdybych mohla, okamžitě bych si to s ním vyměnila. Člověku se ve vteřině změní veškeré priority a musí se obrnit neuvěřitelnou vnitřní silou, kterou netušil, že v sobě má. Snažíme se naplno užívat každého dne, kdy jsme spolu,“ dodává.

Maxík jako miminko

Prognóza onemocnění, kterou si mladí rodiče vyslechli od lékařů, nebyla dobrá. Délka života pacienta se svalovou atrofií je velmi krátká. „Naštěstí se měsíc před Maxovým narozením objevil v České republice nový lék, který má ve světě několikaletou historii. Lék neumí onemocnění vyléčit, ale aktivuje tělo k tvorbě svalstva. Dojde tak ke zlepšení a prodloužení života pacienta,“ vysvětluje tatínek Jonáš. „Už po první dávce jsme viděli pokroky v pohybu. Po několika měsících léčby se z naprosto nehybného miminka začíná stávat ďáblík, co nevydrží ležet na zádech. Zvedá nožičky, používá ruce, přetáčí se na bříško, válí sudy a udrží několik minut hlavičku. Jsou to maličkosti, které všichni bereme jako samozřejmost, ale pro našeho Maxíka je to obrovský pokrok v každodenním úsilí,“ doplňuje svého manžela Anežka.

Maxovi budou v lednu dva roky, stále nechodí, nestojí, dokonce ani sám nesedí, ale rodiče věří, že se jeho pohybové schopnosti budou postupně zlepšovat. „Nový lék není ve světě natolik dlouho, aby nám někdo řekl, zda náš syn bude jednou stát na vlastních nohách, a jak dlouho tu s námi bude. Víme jen, že uděláme vše pro to, abychom mu dopřáli tu nejlepší péči,“ říkají rodiče. Každodenní péče o Maxíka s sebou nese i velké náklady. Hlavní příjem zajišťuje tatínek a pomáhají i Dobří andělé. „Z jejich příspěvků hradíme kompenzační pomůcky - například speciální židličku, kočárek, vozíček, vertikalizační stojan, plicní ventilátor, kašlacího asistenta i zdravotní a ošetřující materiál. Jsme vděčni, že nám pomáhají lidé, kteří nás osobně neznají. S nimi je náš život alespoň o trochu jednodušší. Zatím nepředpokládáme, že se do zaměstnání, do kterého jsem docházela na plný úvazek při studiu, jen tak vrátím,“ končí vyprávění paní Anežka.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in