DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Cystickou fibrózu odhalil novorozenecký screening – příběh Rozálky

9.8.2021, Andělský blog, Příběhy

Dvouletou Rozálku vychovávají manželé Zuzana a Patrik společně s její starší pětiletou sestřičkou Laurinkou v Chlebovicích na Frýdecko-Místecku. Rozálka se od narození potýká s vážným a nevyléčitelným onemocněním - cystickou fibrózou. Co vše to pro rodinu znamená a jak se jim daří dodržovat nastavený léčebný režim, nám popsali její rodiče.

Rozálka s rodinou

Letos jsou to již dva roky, co se nám narodila naše mladší dcerka Rozálka. Přišla na svět v květnu roku 2019 a byla krásné zdravé miminko, ze kterého jsme měli všichni radost, včetně její starší sestřičky Laurinky. Ze „zdravého“ dítěte jsme se však těšili pouhých pár týdnů. V porodnici odebrali Rozálce krev z patičky v rámci tzv. novorozeneckého laboratorního screeningu, při němž se zjišťují případná vrozená či dědičná onemocnění. Z testu vyšlo podezření na cystickou fibrózu.

Dodnes si pamatujeme telefonát naší pediatričky. Právě jsme se vraceli z kontroly kyčlí, což byl tehdy náš jediný „problém“. Paní doktorka nám oznámila, že musíme jet do Brna na Dětskou kliniku, kam nás objednala na potní testy a genetiku. Bohužel se v Brně onemocnění cystickou fibrózou potvrdilo. Absolvovali jsme tam také první návštěvu centra pro cystickou fibrózu, při níž nás pan doktor blíže seznámil s tímto onemocněním.

Rozálka

Nemoc je spojena mimo jiné s postižením plic a nedostatečnou funkcí slinivky břišní. Pocity, které jsme prožívali, se snad ani nedají popsat. Byli jsme zoufalí a vystrašení. Pořád jsme si říkali, že to musí být omyl. Vždyť už jedno dítě máme a je zdravé… Realita byla krutá, a když se ohlédneme zpět, první rok Rozálčina života byl pro nás hodně náročný nejen psychicky, ale i fyzicky a také finančně.

Toto onemocnění s sebou přináší řadu omezení, zákazů, spoustu opatrnosti a samozřejmě také nestandardní péče v podobě každodenních inhalací, fyzioterapie, odsávání sekretu plic, braní léků před každým jídlem, užívání vitamínů a v případě infekce také antibiotik. Pravidelně každý měsíc odebíráme Rozálce sputum (odsátý sekret z plic) a dáváme jej na rozbor do laboratoře, aby se případně zjistila přítomnost bakterií, které jsou pro pacienty s cystickou fibrózou nebezpečné. Abychom předešli nákaze těmito bakteriemi, musíme každý den dezinfikovat všechny odpady a WC přípravky s chlorem. Při pobytu venku se musíme vyhýbat stojaté vodě, vlhku v hlíně, trávě, písku, … Obě dcery jsou navíc dost aktivní a živé, takže uhlídat je, je někdy pořádný oříšek.

Rozálka se sestrou

Přes to všechno jsme za obě děti moc vděční a snažíme se si užívat každý den naplno v rámci našich možností. Velmi rádi bychom proto chtěli poděkovat všem Dobrým andělům za to, co pro nás dělají. Finanční prostředky, které nám posílají, používáme na nákup léků a vitamínů, rehabilitačních pomůcek, inhalátorů, dezinfekčních prostředků, vysokokalorické stravy a dalších potřeb pro Rozálku.

Díky vašim příspěvkům máme alespoň v jednom ohledu snadnější život. Nesmírně si vážíme vaší pomoci a chtěli bychom vám popřát především hodně zdraví, lásky a optimismu v této těžké době. Ze srdce ještě jednou děkujeme.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in