DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Naší každodenní náplní je cvičení – rozhovor s rodiči Matyáška, který se potýká se svalovou atrofií

6.8.2021, Andělský blog, Rozhovory

Dvůr Králové nad Labem je domovem půlročního Matyáška, kterému byla v šesti týdnech po narození diagnostikována svalová atrofie. Rodiče Michaela a Michal nyní dělají všechno proto, aby synovi zajistili co nejlepší péči a podmínky pro život. Matyášek má také tříletou sestřičku Melánii, která je mu dobrou parťačkou.

Matyášek

Matyášek se od narození potýká se svalovou atrofií, jak se toto onemocnění projevuje?

Toto onemocnění se vyznačuje postupným ochabováním svalstva. Děti s touto nemocí mají obtíže samy se posadit nebo postavit a obvykle nejsou schopny ani samostatně chodit. Často mívají potíže s dýcháním a polykáním. V dnešní době ale už existuje dostupná léčba, která sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její zhoršování. Matyášek ji podstoupil a my doufáme, že na něho bude mít co nejlepší vliv.

Na Matyáškovo onemocnění se přišlo šest týdnů po jeho narození, jak ke zjištění došlo?

Když bylo Matyáškovi pět týdnů, naší dětské doktorce se zdálo, že s ním není něco v pořádku, a proto nás poslala na neurologické vyšetření. Na všechno se přišlo právě díky tomu.

Co všechno je třeba s Matyáškem podstupovat? Jak často jezdíte na vyšetření nebo kontroly?

Během prvních dvou měsíců od stanovení diagnózy Matyášek postoupil čtyři aplikace léku Spinraza. Vždy s tím byla spojená třídenní hospitalizace v Thomayerově nemocnici. Začátkem května mu byla podána genová léčba Zolgensma. Mezi nežádoucí účinky této léčby patří zhoršené jaterní testy a úbytek krevních destiček. Hodnoty je třeba hlídat, proto musíme jezdit na pravidelné krevní odběry (nyní každý týden).

Matyášek s maminkou

 

Jakými způsoby se dá do budoucna Matyáškovi pomoci, co všechno je možné udělat pro zlepšení jeho zdravotního stavu?

Nyní je pro nás každodenní náplní cvičení. Zatím cvičíme několikrát denně Vojtovu metodu a docházíme k fyzioterapeutce. Do budoucna budeme chtít Matyáškovi dopřát rehabilitační pobyty, hipoterapie a další možná cvičení, která mu pomohou na cestě ke zlepšení.

Matyášek má starší sestřičku Melánii, musí být velice obtížné skloubit péči o nemocné miminko a další malé děťátko. Jak všechno zvládáte?

Začátky pro nás byly velmi obtížné – i vzhledem k častým hospitalizacím. Naštěstí máme skvělou a velkou rodinu, která se nám snaží co nejvíc pomáhat. I když nejsou Melánce ještě ani tři roky, snaží se být Matyáškovi i nám velkou pomocnicí.

Vysvětlovali jste nějak Melánce, čím si její bráška prochází?

Ano, vysvětlovali, ale ještě není ve věku, kdy to plně chápe. Ví, že je nemocný a musí hodně cvičit. Už teď ale víme, že bude pro Matyáška velkým hnacím motorem.

Matyášek s Melánkou

Matyášek bývá často v nemocnici. Měla Melánka šanci s bráškou strávit nějaký ten čas? Těšila se na bratříčka?

Častější hospitalizace byly většinou na kratší dobu, takže spolu tráví spoustu času. Na bratříčka se moc těšila. Pořád mluvila o tom, jak bude pomáhat a jak si s ním bude hrát. To vše se teď snaží plnit. Matyášek na ní může oči nechat.

Od února letošního roku vás podporují Dobří andělé, s čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Příspěvky od Dobrých andělů si zatím střádáme a využijeme je na rehabilitační pobyty a pomůcky na cvičení.

Chtěli bychom poděkovat všem, kteří podporují nejen nás, ale i mnoho dalších potřebných rodin. Vážíme si vaší pomoci, protože díky ní bude mít Matyášek šanci na lepší život.

Děkujeme za rozhovor.

Matyášek

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in