DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Náš život je jiný a jsou chvíle, kdy je to náročné – příběh Ellenky

23.5.2022, Andělský blog, Příběhy

Čtyřletá Ellenka žije společně s rodiči Romanou a Filipem a o rok mladší sestřičkou Olivií v Karlových Varech. Obě holčičky jsou velmi čiperné a veselé, dovádět spolu mohou ale jen do té míry, kterou Ellence dovolí její onemocnění. Potýká se totiž s míšní svalovou atrofií, která zapříčiňuje postupné ochabování svalstva. Jak s tímto progresivním onemocněním bojují, vypráví paní Romana…

Ellenka

To, že má Ellenka míšní svalovou atrofii druhého typu, jsme se dozvěděli v jejím roce a půl. Do poslední chvíle jsme si nepřipouštěli, spíše asi nechtěli připustit, že je naše malá holčička takto vážně nemocná a asi nikdy nebude chodit. Pamatujeme si to jako dnes, kdy jsme cestou z motolské nemocnice seděli v restauraci, koukali na Ellen a nemohli tomu uvěřit. V té době jsem již devátým měsícem nosila pod srdcem druhou holčičku. A tak začaly obavy i o ni – zda také toto onemocnění „nezdědila“. Strach naštěstí opadl pár dní po porodu, kdy přišly dobré zprávy – Olivie je zdravá.

Ellenka

Ellen hned po stanovení diagnózy začala dostávat lék jménem Spinraza. Ten sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její progresi a může i mírně stav zlepšit. A to se také stalo, ba co víc! Po zahájení léčby, a díky pravidelnému dvou až třífázovému každodennímu cvičení, je nyní Ellen schopna se přes vhodnou oporu postavit, obcházet nábytek a s chodítkem ujít po rovném povrchu několik metrů. Před pár měsíci také udělala své první krůčky s trojbodovými berličkami, a to bez naší dopomoci. V domácnosti se zatím většinu času pohybuje po kolenou, protože je to rychlejší a může tak prohánět svou sestřičku :-)

Ellenka se sestřičkou

S Ellen zatím rehabilitujeme a cvičíme převážně v domácím prostředí. Domníváme se, že v tuto chvíli je to pro ni nejlepší a zároveň si tím buduje pozitivní vztah ke cvičení, které je a bude každodenní součástí jejího života. Před rokem jsme se přestěhovali do přízemního bytu a dceři zřídili místnost na cvičení, kterou se snažíme neustále vylepšovat a doplňovat pomůckami, které jí usnadní cvičení a zároveň budou i „na srandu“, jak Ellenka často říká :-)

Někdy si říkáme, že jsme na ni moc tvrdí, že cvičí opravdu každý den a jen tak jí nic neodpustíme. Ono to ale jinak nejde, stačí na chvíli polevit, člověk z toho vypadne a už se těžko naskakuje zpět. A hlavně vidíme, že se ten pot a někdy i slzy opravdu vyplácí.

Ellenka

Říká se, že když je někde ubráno, je jinde přidáno… A u naší dcery to rozhodně platí. Už od mala si ráda prohlíží knížky a časopisy, maluje, stříhá, staví puzzle, a to i dost složité, jakoby nic. Vše pozoruje a na vše se vyptává. A i když je aktuálně v období „ne“ a „proč?“, má ráda i to každodenní cvičení – často si i vymýšlí nové cviky. Ráda chodí plavat a na koně, což je součástí její pravidelné rehabilitace. Od letošního školního roku začala Ellen docházet do školky a je zde šťastná. Jak jinak, je totiž společenská a má ráda kolem sebe lidi.

Ellenka

S Ellen dojíždíme každé 4 měsíce do Motola na aplikaci léku. Ten se podává lumbální punkcí do páteřního kanálu a hospitalizace trvá vždy dva dny. Ellen se pokaždé do nemocnice těší, říká, že tam mají více hraček a jsou tam děti. Domů se pak vrací s pusou od ucha k uchu a dme se pýchou, že opět vůbec nebrečela. Věříme, že jí to dlouho vydrží, protože s tímto pozitivním přístupem je to pro nás všechny mnohem jednodušší. Člověk si pak také méně připouští to, že kdyby tento lék nebyl, Ellen by na tom byla… ani na to raději nechceme myslet. Děkujeme, že se dcera narodila do doby, v níž medicína došla již takto daleko. A kdo ví, třeba přijde i další kouzelný lék.

Náš život je jiný. Nebudeme lhát, jsou chvíle, kdy je to náročné, kdy bychom chtěli zakřičet, prásknout dveřmi a někam odjet. Pak se ale koukneme na ty naše dvě holčičky a vidíme, že to vše má smysl, že ony nám to vrátí. Úsměvem, objetím, pokroky… Děkujeme Dobří andělé, že díky vaší podpoře si můžeme tyto okamžiky užívat.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in