DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Nejhezčí dny jsou takové, kdy se směje – příběh Karolínky

18.5.2022, Andělský blog, Příběhy

V Pacově nedaleko Pelhřimova bydlí malá Karolínka se svými milujícími rodiči Lenkou a Janem. Potýká se s Rettovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje téměř výhradně dívky. Syndrom se v Karolínčině případě projevuje opožděným psychomotorickým vývojem, epileptickými záchvaty a ochabnutím svalstva. Karolínka nemluví a potřebuje 24hodinovou péči. Její příběh vypráví paní Lenka…

Naší malé princezně a zároveň statečné dceři jsou čtyři roky. Dlouhou dobu jsme netušili, co přesně se skrývá za zastavením jejího psychomotorického vývoje a opakovanými regresy. Velký průlom přinesl říjen 2021, kdy byla poprvé vyslovena Karolínčina diagnóza –  Rettův syndrom.

Karolínka

Karolínka přišla na svět jako zdravé miminko, ale už hned po porodu se potýkala s prvními obtížemi. Dcera neměla sací reflex, zato měla silný reflux. Její tělíčko bylo jako hadrové. Kája byla a stále je hodné dítě, které minimálně pláče. Na její nádherný úsměv jsme čekali víc jak rok.

Když bylo Karolínce pět a půl měsíce, byly jsme poprvé společně hospitalizované na dětském oddělení. Kája se vyvíjela nepředvídatelným způsobem. Naučila se mnoho nových věcí, udělala obrovský pokrok a po nějaké době, jakoby vše zapomněla. Těmto propadům jsme nerozuměli. Že není vše tak, jak má, nám napovídaly i jiné věci – dcera nedržela hlavičku, nepásla koníky a oproti vrstevníkům se celkově málo hýbala. Nejevila zájem o hračky ani své okolí. V nemocnici proto raději podstoupila metabolické vyšetření a různé odběry. Nakonec nás propouštěli s tím, že má Karolínka těžkou centrální hypotonii a doporučili nám cvičení Vojtovy metody.

Karolínka s tatínkem na výletě v Táboře

Doma jsme poctivě cvičili, ale nepřinášelo to žádné ovoce. Karolínka se nedovedla přetočit na bříško a i přes polohování se jí začala zplošťovat hlavička. A tak Karolínka dostala kraniální remodelační ortézu – takovou helmičku, která měla zabraňovat deformitě hlavičky. Absolvovali jsme další vyšetření a prožili si mnoho dalších hospitalizací. Dcera má za sebou několik metabolických vyšetření, genetické vyšetření, lumbální punkci, biopsii kůže, magnetické rezonance, ultrazvuky a mnoho dalšího. Nevěděli jsme, co přesně ji trápí, a tak jsme zkoušeli různé terapie, které by jí sedly a posunuly ji ve vývoji dál.

Po čtyřech měsících usilovného cvičení Vojtovy metody se nám Káju poprvé podařilo dostat na bříško. Kýžený výsledek ale bohužel brzy poté zmizel jako pára nad hrncem. Dlouho jsme si lámali hlavu, čím jsou Kájiny opakované regresy způsobovány. Věděli jsme, že budou nejspíš důsledkem Kájiny diagnózy. Zkompletování odpovědi se nám dostalo v jejích 2,5 letech, kdy prodělala několik velkých epileptických záchvatů.

Karolínka

Svou odpověď jsme měli, ale nepřineslo to nic dobrého. Se cvičením jsme museli přestat. Vojtovu metodu nahradil Bobath koncept a s ním do našeho života vstoupily návštěvy na neuroklinikách.

I nyní je to jako na houpačce. Když má Karolínka lepší období, dokáže se pasivně s dopomocí udržet v různých polohách. Za každým byť sebemenším pokrokem se ale vždy skrývá každodenní dřina. Když se Karolínka dokáže udržet pár vteřin opřená o ruce, je to pro nás velká věc. Kromě Bobath terapie s dcerou navštěvujeme také hipoterapii, ergoterapii, logoterapii a bazén. Hodně nás mrzí, když vše vypadá nadějně, ale najednou přijde nějaká viróza či epileptický záchvat, a veškerý pokrok přijde vniveč. Setrvávání v tomto začarovaném kruhu je pro nás vyčerpávající.

Karolínka s maminkou

Těžké chvíle nás ale naučily přehodnotit, co je v daném období nejdůležitější – chceme, aby Karolínce bylo hlavně dobře, nic ji nebolelo a byla s námi šťastná. I za cenu toho, že se nemůžeme věnovat všem aktivitám, kterým bychom chtěli. Na jednu stranu přišla se stanovením Karolínčiny diagnózy velká úleva. Poskytla nám odpovědi na to, proč se chová tak, jak se chová. Díky diagnóze si také můžeme lépe představit, jakým směrem se bude její vývoj ubírat, i když víme, že každá slečna s Rettovým syndromem je trochu odlišná.

Karolínčin vývoj se zastavil na úrovni zhruba půl ročního miminka – Kája leží, nemluví a ani se moc nehýbe. Její tělíčko by se hýbat chtělo, ale neumí zkoordinovat myšlenku a pohyb, takže se za každým vykonaným pohybem skrývá velké úsilí. Karolínka neumí cíleně používat ručičky, a to ji velice omezuje v každodenních aktivitách. I běžné hraní je pro ni kvůli tomu obtížné a cíleně se trefit do pusinky s nějakou křupkou nebo s lahvičkou je pro ni nadlidský výkon. Ve dne v noci nás doprovází bruxismus - skřípání zubů. Nevyhnuly se nám ani poruchy spánku - některé noci jsou nekonečné.

Karolínka

Najdou se ale i krásné dny. Nejhezčí jsou takové, kdy se dcerka směje. Její upřímný úsměv a zářivá kukadla jsou pro nás tím nejcennějším. Kája moc ráda dovádí s taťkou. Když se na ně člověk dívá, nemůže se ubránit hřejivému pocitu. V takových chvílích dcera působí jako zdravé dítě. Má moc ráda pohádky a nadchne ji poslouchání písniček. Samozřejmě má své oblíbené, a když jí člověk pustí něco, co není podle jejího gusta, dá to viditelně najevo :)

Každý si přeje mít zdravé dítě, ale za tu dobu, co žijeme náš speciální život s Karolínkou, jsme poznali spoustu skvělých lidí. A za to jsme moc vděční. Vděční jsme také za pomoc Dobrých andělů – s vámi je život snazší. To, co bral člověk před narozením dcery jako běžnou věc, je pro nás nyní vzácností – zdraví není samozřejmost, zdraví je velký DAR!

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in