DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

S Pompeho nemocí se v ČR aktuálně potýká jako jedna z mála – příběh Rozárky

13.4.2022, Andělský blog, Příběhy

Rozárka přišla na svět v červnu loňského roku jako druhé dítě do rodiny partnerů Veroniky a Tomáše a stala se tak parťačkou šestileté Terezce. Mladá rodina žila spokojeně ve svém teplickém bytě až do osudné lékařské kontroly, na níž rodičům sdělili, že má Rozárka těžce nemocné srdíčko.

Rozárka

Kroky paní Veroniky a Rozárky mířily z kontroly rovnou do nemocnice, kde byla holčičce po několika dnech diagnostikována vzácná metabolická porucha - Pompeho nemoc. Prognóza Pompeho choroby je nepříznivá, Rozárka je aktuálně jedním z jednadvaceti evidovaných pacientů v České republice. Onemocnění může způsobovat řadu zdravotních potíží, nejčastějším příznakem je svalová slabost, která se, jestliže není léčena, postupem času zhoršuje. Od konce října byla paní Veronika s Rozárkou hospitalizovaná ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Tatínek Tomáš za nimi dojížděl z Teplic každý den, dokud se nenaskytla možnost ubytovny. A právě kvůli úhradě ubytovny rodina loni v listopadu oslovila Dobré anděly.

Rozárka s rodinou

Rozárka je nyní na začátku léčby. Rodina zatím neví, co vše je čeká, a co všechno bude dcera do budoucna potřebovat. „Finanční příspěvky od Dobrých andělů nám nyní pomohou s cestovními výdaji, placením každodenního parkovného a s doplatky léků. Později určitě také s úhradou léčebných pobytů a kompenzačních pomůcek,“ odhadují rodiče.

Rozárka se sestřičkou

„Aktuálně nasazená léčba začne působit až tak za půl roku,“ vysvětluje paní Veronika a dodává: „To by se také mělo začít spravovat srdíčko, moc si přejeme, aby to tak skutečně bylo.“ Rodiče jsou také v kontaktu s rodinami dětí s Pompeho nemocí žijícími v USA. „V Americe je nemoc známější. Některé děti s Rozárčinou diagnózou chodí, některé jsou na vozíčku, jiné mají plicní ventilaci a u někoho jsou zapotřebí pouze naslouchátka. Projevy jsou velice variabilní. Moc si přejeme, abychom měli to štěstí a u dcerky patřily k těm slabším.“

Rozárka se sestřičkou

Motorický vývoj u Rozárky neodpovídá věku, v 9 měsících zatím pouze leží, zvládá se otočit na bok a pohybovat ručičkami a nožičkami. V důsledku nasazené léčby zatím nemůže rehabilitovat. Každých čtrnáct dní nyní Rozárka dojíždí na enzymoterapii. „Za normálních okolností by infuze měla kapat čtyři až pět hodin, dcera ale při druhé aplikaci prodělala alergickou reakci, a tak byl interval raději prodloužen na dvanáct hodin. V nemocnici tedy vždy zůstáváme i přes noc,“ vysvětluje paní Veronika.

„Opravdu moc si vážíme vaší podpory,“ vzkazují vděčně rodiče všem Dobrým andělům. „Je dobré vědět, že na to není člověk sám. V této psychicky náročné situaci pomůže nemyslet na finanční obtíže. Velice vám také děkujeme za to, že nás provázíte na naší cestě za zázrakem. Pevně věříme, že Rozárka téhle potvoře zvedne statistiky.“

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in