DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Věříme, že i díky vám si dcera bude moci užít dětství – příběh Elenky

8.4.2022, Andělský blog, Příběhy

Míšní svalová atrofie patří mezi nejvážnější geneticky podmíněná onemocnění dětí do dvou let. Jedná se o progresivní nemoc, při níž dochází k poškozování nervů, jež kontrolují pohyby – například lezení, chůzi, ale i dýchání. A právě s tímto onemocněním se potýká malá Elenka z Třebíčska.

Elenka se sestřičkou a rodiči

Loni v létě k dvouleté Mie přivítala paní Dita, učitelka v mateřské školce, a její manžel Jakub, který je elektrikářem, na svět malou Elenku. Bohužel radost ze dvou krásných holčiček si rodiče neužili příliš dlouho. Krátce po narození si lékařka na pravidelné prohlídce všimla, že vývoj Elenky není zcela v pořádku. Následná vyšetření prokázala míšní svalovou atrofii.

Děti se svalovou atrofií se již v kojeneckém věku přestávají hýbat, projevuje se dechová nedostatečnost a problémy s polykáním. „Elenka nehýbe ručičkama ani nožičkama. Občas s končetinami zkouší hýbat, ale pohyby jsou minimální, hlavičku nezvedá vůbec,“ uvádí paní Dita. Proto jí začali lékaři ve FN Brno aplikovat genovou terapii lékem Zolgensma. Tento lék, který je v České republice pacientům dostupný teprve od roku 2020, se pacientům podává formou infuze. Pomocí virového vektoru se přenese do těla pacienta gen, který je u něj porouchán, čímž by mělo dojít k odstranění příčiny obtíží a záchraně nervových buněk. Genová terapie klinické projevy svalové atrofie zcela nevyléčí, neboť v průběhu onemocnění dochází k nevratnému odumírání nervů a poškození svalů. Léčba ale dokáže zlepšit stav pacienta a v ideálním případě i zpomalit, nebo dokonce úplně zastavit progresi nemoci.

Elenka s maminkou

Kromě toho, že Elenka podstupuje tuto léčbu, dojíždí s ní rodiče také pravidelně na rehabilitace a kontroly. Pro rodinu je tak situace náročná nejen psychicky, finančně, ale také časově. „Onemocnění Elenky má největší dopad na naši starší dceru Miušku, na kterou kvůli cvičení a častým návštěvám lékařů nemáme tolik času, jak bychom si přáli. Začala chodit do školky, ve které je moc spokojená, a tak se i nám ulevilo, že je o ni dobře postaráno, pohraje si s dětmi, naučí se plno věcí a já si mezitím doma stihnu s Elenkou zacvičit a postarat se o domácnost. Po příchodu Miušky ze školky se jí hodně věnujeme a vynahrazujeme jí to, aby se cítila šťastně a milovaně. Myslím, že se nám to daří a našli jsme si v tom všem už řád,“ dodává paní Dita.

Elenka se sestřičkou

Ačkoliv se jim snaží maximálně pomáhat rodina, manželé uznávají, že takto nemohou pomáhat do nekonečna. Proto požádali o pomoc Dobré anděly. „Jsme nesmírně rádi, že nás Dobří andělé vzali pod svá křídla. Z příspěvků šetříme na rehabilitace, pobyty, které nás v budoucnu čekají, a pohonné hmoty na cesty k lékařům. Musíme také časem zřídit bezbariérovou koupelnu a zakoupit zdravotnické pomůcky. Z onemocnění Elenky byla celá naše rodina nešťastná, ale všichni už se s touto ránou, včetně nás, vyrovnali a berou Elenku jako normální holčičku, kterou stejně jako my bezpodmínečně milují. Jsou nám velkou oporou. Dobrým andělům jsme zase vděčni za každou korunku pro Elenku, moc si toho vážíme! Věříme, že Elenka díky rehabilitacím a pomůckám dokáže jednoho dne sedět, udělat pár krůčků a i díky vám si bude moci užít dětství se svojí sestřičkou a hrát si s ní,“ uzavírají své vyprávění rodiče.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in