DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

V mnohém musíme syna omezovat. Nemůže se naplno radovat ani vztekat - Kubík se potýká se syndromem Dravetové

29.8.2022, Andělský blog, Příběhy

Hostivice u Prahy jsou domovem sedmiletého Kubíka a jeho rodičů Marcely a Martina. Kubík se potýká se vzácnou a velice těžkou formou epilepsie - syndromem Dravetové. Tento syndrom je způsoben mutací genu, která se projevuje epileptickými záchvaty, jež postupně vedou k psychomotorické progresi. Onemocnění má bohužel nepříznivou prognózu - jeho projevy se prohlubují s věkem a u dětí se zvyšuje riziko úmrtí spojeného se záchvatem. Pro syndrom Dravetové je navíc typická i velmi malá účinnost antiepileptických léků, což je bohužel i Kubíkův případ. O synově onemocnění vypráví paní Marcela…

Kubík s rodiči

Už Kubíčkův příchod na svět byl těžký, lékaři ho museli rozdýchávat a již jako šestitýdenní miminko prodělal svůj první epileptický záchvat. Druh synovy epilepsie je rezistentní vůči lékům, takže i přes kombinaci pěti antiepileptik, které musí užívat třikrát denně, má každý měsíc velké křečovité záchvaty doprovázené stavy bezvědomí. Při velkých záchvatech hrozí, že přestane dýchat, upadne a uhodí se. Z těchto záchvatů jej dokáže dostat jen podání speciálního léku, ale ani ten bohužel nezabere vždy. Pak je třeba volat záchrannou službu, což většinou skončí několikadenní až několikatýdenní hospitalizací na jednotce intenzivní péče. Kubík potřebuje neustálou péči a dohled - stále je v ohrožení života. Každý záchvat ho navíc vyřadí na celý den, bývá velmi vyčerpaný a omámený, několik hodin po něm prospí. Stává se, že záchvat Kubíkovi „vymaže z paměti“ věci, které se již naučil. Trvá pak několik dní až týdnů než za pomoci terapií a různých cvičení na vše znovu přijde.

Kubík v nemocnici

Těžký příchod na svět navíc přinesl Kubovi i další zdravotní problémy. Kromě epilepsie se potýká se středně těžkým mentálním postižením a poruchou chování s hyperaktivitou. Skoro nemluví, má pleny, nedokáže se sám najíst ani obléknout a, i když se velmi snaží vše zkoušet sám, potřebuje se vším pomoci. Navíc mu byl diagnostikován atypický autismus,  porucha polykání a vada zraku. Špatně se orientuje v prostoru a má problémy se soustředěním. Všechny tyto zdravotní komplikace se na něm podepisují nejen po mentální stránce, ale také po té fyzické. Není stabilní, pohyby má nekoordinované - při chůzi se motá a padá, je jako hadrová panenka. Nedokáže ujít velké vzdálenosti, snadno a rychle se unaví, což mu samo o sobě může vyvolat záchvat, a proto ho musíme vozit ve zdravotním kočárku.

Kubík

Záchvaty Kubíkovi bohužel kromě rozrušení, únavy a změny prostředí spouštějí i některé pozitivní záležitosti, například, když má velkou radost nebo je teplé počasí. Dodržujeme proto velmi přísný režim, Kubíka usměrňujeme a v mnohých věcech jej také musíme omezovat. Nesmí běhat, skákat nebo si třeba hrát s dětmi na hřišti, zakázaný má i pobyt na slunci. Nemůže se naplno radovat ani vztekat… To všechno brzdí jeho vývoj.

Kubík

Formou různých rehabilitací a terapií se Kubíkovi snažíme zpříjemnit život. Bez pravidelného cvičení se neobejde. Pomáhá mu jak po fyzické stránce, tak v oblasti mentálního a sociálního vývoje. Kuba je po terapiích soustředěnější, šikovnější, ale hlavně veselejší a spokojenější, protože ho to moc baví. Je to z velké části také vaše zásluha, Dobří andělé, mnoho věcí můžeme Kubíkovi dopřát díky vaší finanční podpoře. Kubík se pak raduje i z obyčejných věcí, jako jsou výlety nebo třeba tlačení vozíku při nákupu. Každý výlet nebo zábava, kterou mu s ohledem na riziko záchvatu můžeme dopřát, mu vykouzlí úsměv na tváři, což je pro nás moc důležité. Pokud je náš syn spokojený, jsme šťastní i my. Děkujeme!

Kubík na výletě

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in