DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Denně stráví až 2 hodiny péčí o kůži – sedmiměsíční Mareček se potýká s ichtyózou

5.9.2022, Andělský blog, Příběhy

V průběhu těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být Mareček nemocný. Po narození však bylo na první pohled patrné, že je něco v nepořádku. Celé jeho tělíčko pokrývala tlustá popraskaná vrstva kůže, jejíž stav se zhoršoval. Lékaři mu nakonec diagnostikovali vážné onemocnění kůže - ichtyózu, která mimo jiné způsobuje špatnou termoregulaci těla, kdy hrozí přehřátí organismu.

Ichtyóza je geneticky podmíněná porucha rohovatění kůže. Dochází při ní k jejímu nadměrnému vysušování a olupování, na pokožce se vytváří oteklé mapy a šupiny, což provází nepříjemné svědění. Navíc je zrohovatělá kůže náchylnější k tvorbě prasklin a nejrůznějších ranek. O pokožku je proto potřeba pravidelně pečovat, promazávat, hydratovat a větší šupiny, které se mohou tvořit například i ve vlasech, šetrně odstraňovat.

Pacienti s tímto onemocněním mívají také problém s termoregulací – pot se přes hrubší vrstvu kůže nemůže dostat na povrch a účinně tak tělo ochladit. Musí si proto dávat pozor, v horkých dnech nevycházet ven a nevystavovat se nadměrnému slunečnímu záření.

„Péče o Marečkovu kůži spočívá hlavně v důkladném promazávání celého těla, které aktuálně provádíme třikrát denně. Časově jedno mazání zabere přibližně 20 minut, pokud není nutné ošetřit případné puchýřky nebo ranky. Alespoň jednou denně mu pak z vlásků velice opatrně vyčesáváme šupinky,“ popisuje paní Klára, která s Marečkem, jeho tříletým bratrem Lukáškem a přítelem Pavlem žije v Hromnici nedaleko Plzně. „Mareček ale začíná čím dál více objevovat svět kolem sebe a často si tak způsobuje drobné škrábance a ranky, které je třeba ošetřit. Celkem péče o jeho kůži zabere denně až 2 hodiny,“ dodává.

Mareček s maminkou

Na ichtyózu v současné době neexistuje žádný lék, pomáhá pouze důsledná péče. I to, jak se bude u Marečka onemocnění vyvíjet do budoucna, je podle lékařů nejisté. „Musíme pouze čekat, co přinese čas. Se synovým onemocněním jsme se ale už smířili. I Lukášek, jeho starší bráška, je naštěstí šikovný a chápavý kluk. Uvědomuje si, že má Mareček jinou kůži než my, a že se o ni – a tudíž i o něj – musíme více starat,“ uvádí paní Klára s tím, že nyní v horkém letním období je vše ještě složitější, protože by chtěla s oběma syny trávit více času venku, ale musí být velmi opatrná – ještě není jisté, zda Marečkovi funguje správně termoregulace.

Mareček s bráškou

Kvůli velké spotřebě speciální krémů a dalších prostředků k péči o kůži, přinesla péče o Marečka rodině nadstandardní výdaje. I proto se obrátili na Dobré anděly. „Dárcům jsme za jejich finanční příspěvky neskutečně vděční. Hradíme z nich krémy, které jsou drahé, ale Mareček se bez nich vůbec neobejde. Kvůli problémům, které synovi činí delší cesty autem – v autosedačce se mu tvoří na zádech a zadečku puchýře – jsme mu nyní díky Dobrým andělům mohli pořídit speciální 3D podložku, která by mu měla pomoci záda lépe odvětrávat. Do budoucna také budeme muset, podle funkčnosti Marečkovy termoregulace, řešit klimatizaci,“ doplňuje paní Klára.

Mareček s rodinou

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in