DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Vzhledem k prognóze onemocnění šetříme příspěvky Dobrých andělů i do budoucna – příběh Luboška

7.9.2022, Andělský blog, Příběhy

7. září je Světovým dnem svalové dystrofie Duchenne. Toto vážné a v současné době bohužel stále nevyléčitelné onemocnění postihuje především chlapce. Je způsobeno genetickou mutací, kvůli níž si tělo neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez které nemůže svalstvo správně fungovat. Nejtěžší a současně bohužel také nejčastější formou dystrofie v dětském věku je právě ta typu Duchenne. Projevuje se charakteristickou postupně se zhoršující svalovou ochablostí, která nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. O tom, jak onemocnění ovlivňuje život rodiny, vypráví rodiče sedmiletého Luboška z obce Pchery nedaleko Kladna.

Lubošek

Lubošek je prvorozeným synem partnerů Renaty a Luboše, tři roky po něm rodinu rozšířil Ríša, kterému jsou nyní čtyři roky. Závažné onemocnění rodině do života vstoupilo krátce před narozením mladšího syna, v květnu roku 2018. „Na Luboškovu diagnózu jsme přišli úplnou náhodou, když měl jít na banální operaci,“ vzpomíná paní Renata a dodává: „V tu dobu jsem byla těhotná s Ríšou a hrozilo, že bude diagnózou zasažen i on, protože přenašečkou onemocnění jsem já. Tehdy jsem to samozřejmě ještě nevěděla, neboť v rodině do té doby onemocnění nikdy nepropuklo. Podstoupili jsme genetické testy a vyšetření naštěstí dopadla dobře, mladší syn je zdravý.“

Lubošek s Ríšou

V roce 2019 začal Lubošek užívat speciální lék, jehož cílem je zpomalit postup progrese onemocnění, i když jej nedokáže zastavit úplně. V současné době je již omezen v pohybu, často padá, bez opory se nezvedne a při vstávání se musí přidržovat nábytku. „Lubošek oproti svým vrstevníkům ujde kratší vzdálenosti a brzy se unaví. Špatně se mu chodí do schodů a také chodí po špičkách, protože se mu zkracují achilovky,“ popisuje maminka.

Lubošek s Ríšou

Po vývojové stránce se u Luboška onemocnění projevuje také opožděným vývojem řeči a poruchou soustředění. „Každých čtrnáct dní chodíme k logopedce, která je skvělá a dává nám i úkoly na doma. Pro Luboška je ale v domácím prostředí těžké řeč procvičovat, snadno se rozptýlí, nebo nás vyrušuje mladší bráška, který je velmi aktivní,“ vysvětluje paní Renata. Ve školce, kam dochází na čtyři hodiny denně s paní asistentkou, se soustředí o něco lépe. „Moc se mu tam líbí, ale bohužel bývá často nemocný, takže to s docházkou není nijak slavné. Do školy Lubošek zatím kvůli nemoci nenastoupil - má odklad,“ dodává.

Lubošek

Luboškův aktuální stav je vzhledem k diagnóze i díky užívání léků dobrý. Je však důležité neusnout na vavřínech a neustále na zachování hybnosti pracovat. „Každý den cvičíme, na noc nosí syn ortézy kvůli zkracování achilovek. Pravidelně chodíme na rehabilitace a také jezdíme do lázní. Dvakrát do měsíce k nám domů jezdí fyzioterapeutka. Velice důležitá je také strava,“ popisuje paní Renata.

Lubošek

Prakticky od stanovení diagnózy, tedy od května 2018, rodinu podporují Dobří andělé. „Vzhledem k prognóze onemocnění šetříme příspěvky od Dobrých andělů i do budoucna na potřebné kompenzační pomůcky, především na mechanický či elektrický vozík a náklady spojené s rehabilitacemi. Zároveň začínáme plánovat úpravu bydlení na bezbariérové, aby byl náš domov i nadále pro syna vyhovující,“ uvádí maminka a přidává poděkování: „Díky Dobrým andělům máme větší jistotu a možnosti. Velmi si vážíme vaší pomoci nejen pro nás, ale i všechny ostatní rodiny, které podporujete jak finančně, tak psychicky.“

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in