DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Účet příjemce
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Darujte Dobré andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla


Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Denně se potýká s epileptickými záchvaty - příběh Adélky

21.11.2023, Andělský blog, Příběhy

Čtrnáctiletá Adélka žije společně s rodiči Kateřinou a Michalem a svými mladšími bratry, desetiletým Matoušem a osmiletým Ondrou, nedaleko Ústí nad Labem. Po narození nic nenasvědčovalo tomu, že by měla nějaké obtíže. Ve dvou měsících však prodělala epileptický záchvat, po němž následovala řada vyšetření, která odhalila vzácný Aicardi syndrom. Vypráví o tom paní Kateřina…

Adélka ve škole

Po prvním Adélčině záchvatu jsme s ní absolvovali řadu vyšetření, která nejprve odhalila, že je epilepsie způsobena četnými vrozenými vadami mozku. Nález byl vážný, proto následoval okamžitý převoz do pražské Fakultní nemocnice v Motole do Centra pro epilepsie, tedy na specializované pracoviště spadající pod Kliniku dětské neurologie, kde zahájili léčbu a nařídili řadu dalších vyšetření. Finální diagnóza nakonec zněla Aicardi syndrom - vzácné onemocnění, které postihuje pouze dívky. Jeho příčina je zatím neznámá, pravděpodobně však způsobena genovou mutací.

Adélka

Adi se potýká s problémy, které jsou pro tento syndrom typické. Kromě farmakorezistentní epilepsie také s těžkým mentálním postižením, poruchou zraku, hemiparézou, tedy ochrnutím levé poloviny těla, problémy s motorikou, koordinací pohybů a ochablostí svalstva. V souvislosti s tím se u ní objevily i ortopedické vady - skolióza a problémy s nožní klenbou. Nosí proto ortézy a korzet a v budoucnu se pravděpodobně nevyhne operačnímu řešení.

Adélka na rehabilitaci

I přes čtyřkombinaci antiepileptických léků má Adélka denně záchvaty, zejména pak v noci. Někdy jeden, někdy pět. Každý záchvat je navíc jiný - trvá jinak dlouho, má jiný charakter a intenzitu. Velmi často trpí záchvaty spojenými s náhlým poklesem svalového napětí, křečemi a pádem na zem, jindy se záchvat projeví jen poklesem hlavy. Bohužel se ale mnohdy v důsledku pádu poraní.

Adélka s pejskem

Jak Adélka roste a vyvíjí se, mění se i charakter a množství záchvatů. Opakovaným vyšetřením magnetickou rezonancí se zjistilo, že se u ní objevují nová epileptická ložiska i v levé hemisféře. V prosinci 2014 podstoupila operaci, kdy jí byl implantován stimulátor, který by měl pomoci ke zmírnění záchvatů, snížení jejich četnosti a intenzity. 

S Adélkou jezdíme dvakrát ročně do lázní a na intenzivní hiporehabilitační pobyty. Pravidelně docházíme na fyzioterapii, ergoterapii a logopedii, vozíme dcerku do kroužků pro hendikepované nebo na rehabilitační plavání. V tuto chvíli už u ní jde spíše o udržení stávajícího stavu, než o zlepšení. Její vývoj jde dopředu jen velmi pomaličku a v posledních letech spíše stagnuje. Ve svých čtrnácti letech je Adi zhruba na úrovni batolete.

Adélka na hipoterapii

Na první samostatné krůčky bez opory jsme si u Adélky museli počkat až do jejích pěti let. Dnes zvládne přejít místnost, pokud nemá v cestě překážky. Venku ji ale vozíme v invalidním vozíku. Není schopna sebeobsluhy, je celý den na plenách. Musíme ji krmit, v důsledku hypotonie má oslabené i kousací a polykací svaly, takže se sama nenají. Kvůli záchvatům a mentálnímu postižení potřebuje trvalý dohled. V současné době Adi navštěvuje speciální základní školu, ale je tam pouze na dopolední vyučování. Družina jí kvůli záchvatům nebyla doporučena, nemají dostatečný počet asistentů a vychovatelů, kteří by dceru zvládli plnohodnotně ohlídat, aby se při nich nezranila. 

Adélka

I přes svůj hendikep je Adélka po většinu času veselá, usměvavá a zvídavá slečna, která ráda prozkoumává svět. Ráda venku pozoruje okolí, oblohu (zejména letadla), má ráda hudbu a zpěv, prohlíží si knihy, hraje si se světelnými a zvukovými hračkami… Má také moc ráda zvířátka – koníky, pejsky a kočičky a miluje svoje brášky.

Adélka s brášky

Příspěvky od Dobrých andělů využíváme hlavně na uhrazení nákladů spojených s intenzivními hiporehabilitačními pobyty, které dceři moc pomáhají, a dalších potřeb pro péči o ni. Z celého srdce děkujeme za vaši pomoc. Jen díky vám všem, Dobří andělé, je náš život veselejší a zvládáme náš nelehký osud snadněji.

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in