Stanovení diagnózy nám přineslo nejen úlevu, ale i naději – příběh Filipa

Manželé Anna a Vojtěch žijí společně se svými třemi dětmi – Doroteou, Vítkem a Filipem – v Hradci Králové. Nejstarší z nich, téměř dvanáctiletý Filip, se narodil se vzácným onemocněním, které ovlivňuje život celé rodiny. Na složité období před stanovením diagnózy i na zlom po nasazení léčby vzpomíná jeho maminka.

Filípek za námi přišel jako naše první miminko. Během těhotenství vše vypadalo v pořádku, šok přišel na porodním sále – syn nedýchal, byl malinký, nehýbal se, neplakal. Díky péči lékařů se ho podařilo dostat z nejhoršího a následoval přesun na novorozeneckou JIP. Filípek dostal dechovou podporu a vyživovací sondu, protože se ukázalo, že sám nepolyká. Nikdo z lékařů nám nedokázal říct, co se s ním děje, co mu je a jak se asi bude jeho stav vyvíjet. Byli jsme připravováni i na možnost, že nepřežije déle než pár dní.

Začalo kolečko vyšetření, které nepřinášelo žádné výsledky. Filípka jsme museli krmit sondou a neustále odsávat, protože nepolykal ani sliny, které mu zatékaly do krku, neměl svalový tonus, byl jako hadrová panenka. Žili jsme v nemocnici a nevěděli jsme, zda bude někdy Filip v takovém stavu, aby mohl být doma.

Těžké začátky

Po několika měsících jsme péči o něj už zvládali sami a Filípek mohl být propuštěn. Naučila jsem se zavádět žaludeční sondu, koupili jsme přenosnou odsávačku, kterou jsme museli mít neustále u sebe. Filip se nesměl ničím nakazit, protože každá infekce by pro něj mohla být fatální. Žili jsme tedy hodně izolovaně, zaměstnáni celodenní péčí a v neustálém strachu, že včas neodsajeme a syn se udusí nebo onemocní a nezvládne to. Navíc jsme stále neměli žádnou diagnózu. Zejména pro mě to bylo psychicky náročné.      

Asi po půl roce doma musel být Filípek znovu hospitalizován. Zřejmě vdechl stravu nebo sliny a nedokázal sám dýchat. Lékaři mu museli provést tracheostomii a napojit ho na ventilátor, aby přežil. Místo žaludeční sondy zavedené do krku dostal PEG – hadičku, která mu vede přes břišní stěnu rovnou do žaludku. Náš život se opět přesunul na několik měsíců do nemocnice.

Po propuštění nastalo několikaleté náročné období, kdy jsme neustále odsávali tracheostomii, řešili stravu (protože Filip měl velmi silný reflux, kvůli kterému musel na náročnou operaci žaludku), časté byly pobyty na JIP z důvodu nachlazení nebo nemoci, při kterých Fildovo tělo přestávalo fungovat, takže jsme několikrát stáli tváří v tvář jeho umírání, zoufalí rodiče čekající na záchranku s nedýchajícím dítětem v náručí. Zdravotníkům velmi vděčíme za opakovanou záchranu jeho života.

Malé i velké každodenní pokroky

Pomocí genetických vyšetření se nakonec podařilo najít diagnózu, kterou je kongenitální myastenický syndrom, a naštěstí existuje určitá podpůrná léčba. Filda začal brát několik léků, díky kterým se zvládnul poprvé posadit a sám pohnout. Hodně rehabilitujeme a snažíme se mu věnovat, rozvíjet jeho intelekt, který je jeho nadprůměrným darem.

Postupně se nám narodily další dvě děti a Filda se začal, i díky nim, více zapojovat do běžného života. Nyní mu je skoro dvanáct a před třemi lety mu mohla být odstraněna tracheostomie. Stále má PEG a pohybuje se především na vozíku. I když nějaké kroky sám ujde, je rychle vyčerpaný. Pětkrát denně bere léky, aby měl lepší svalovou sílu a mohl fungovat. V nejbližší době ho čeká velmi složitá operace páteře, protože v důsledku slabých svalů trpí těžkou skoliózou.

Nicméně v kontextu toho, jak závažné postižení má, jsme nesmírně vděčni za to, jak dobře se zvládá zapojit do života. V letošním školním roce dokonce nastoupil na osmileté gymnázium, čemuž předcházela řada příprav, ale hodně mu to změnilo život. A jsou s námi i Dobří andělé, kteří nás podporují, čehož si velmi vážíme. Mnoho pomůcek, které Filda potřebuje, není hrazeno pojišťovnou a jejich podpora nám pomáhá plout dál. Děkujeme!