0
0
0
I přes své onemocnění je to ten nejveselejší člověk, jakého známe – příběh Patrika
Patnáctiletý Patrik žije společně se svou starší sestrou Terezou a rodiči Janou a Liborem v Českých Budějovicích. Od narození se potýká se svalovou dystrofií typu Duchenne. Jeho příběh nám poslala jeho maminka Jana.
I když se Patrik potýká s tak závažným a velmi omezujícím onemocněním, je to ten nejveselejší a nejradostnější člověk, jakého známe. Dokáže si užívat každé chvilky, je velmi vděčný za sebemenší pozornost a zájem a neustále má úsměv na tváři.
Diagnózu Duchenneovy svalové dystrofie jsme se dozvěděli v jeho 2 letech. Jedná se o progresivní onemocnění, projevující se postupným ochabováním kosterních svalů, včetně svalů dýchacích a svalu srdečního. Od počátku jsme věřili a doufali, že se Patrik dočká nějaké léčby. Vyzkoušeli jsme vše – od léčitelů, přes zdravé stravování a potravinové doplňky, až po léčbu kmenovými buňkami. Léčba této nemoci se nám však vzdaluje.
A tak se snažíme, aby Patrik zažil co možná nejvíce hezkých chvil. Absolvuje s námi veškeré výlety a dovolené, včetně těch sportovních. Do svých 9 let lyžoval, pokud mohl, jezdil na kole, plaval a pokořil s námi nejednu horu včetně Sněžky. Sil bohužel ubývá nejen jemu, ale i přesto se stále snažíme hledat cesty, jak si život zpříjemnit. Už to budou 3 roky, co jsme u nás přivítali nového člena rodiny – asistenčního pejska Naďu. Jsme z ní nadšení všichni, nejen Patrik. Naďa je náš nabíječ energie a dobré nálady.
Další aktivitou, kterou Patrik miluje, je powerchair hockey (pozn. DA – powerchair hockey je jediný akční kolektivní sport určený pro lidi s největším pohybovým omezením, který se dá v ČR hrát na elektrickém vozíku). Povedlo se nám sehnat peníze a pořídit mu speciální vozík na tento sport, který si nadevše zamiloval.
Momentálně je Patrik necelé dva měsíce po operaci páteře, a tak je většina aktivit odložena o několik měsíců. Je to dlouhá doba, ale i zde se projevuje Patrikova stále dobrá nálada. Nestěžuje si, nefňuká a trpělivě se zotavuje.
Progrese onemocnění nás bohužel nenechá chvilku v klidu. Jen si zvykneme na nějaké omezení a nacvičíme určitý stereotyp, onemocnění se zhorší a začínáme nanovo. S tím jsou spojeny nároky na nové pomůcky, cvičení, fyzioterapii, denní návyky a stereotypy, osobní asistenci apod.
Díky pomoci Dobrých andělů však víme, že v tom nejsme sami. Že jsou lidé, kterým náš osud není lhostejný a velmi pomáhají nejen finančně, ale právě tím pocitem, že se vždy máme kam obrátit. Velmi nám pomáháte a usnadňujete žití. Děkujeme.
0
0
0
