0
0
0
Jeden z milionu – příběh Maxima, který se potýká se vzácným syndromem
Osmiletý Maximek žije společně se svými rodiči a mladší sestřičkou Emmou v Palkovicích na Frýdecko-Místecku. Od narození se potýká s těžkými komplikacemi. První se objevily již krátce po porodu, Maximek nechtěl přijímat stravu, trpěl nevolností a měl problémy s vyprazdňováním. První měsíce života proto strávil společně se svou maminkou Adélou v nemocnici na JIP.
„Když měl Maxík rok a půl, bylo jeho vyprazdňování už neúnosné. Skoro pořád plakal, měl šílené křeče a bolesti, takže jsme nakonec přistoupili na vývod z tlustého střeva. Po operaci se Maxík asi dva měsíce vyprazdňoval dobře a mysleli jsme si, že už máme konečně vyhráno, ale stomie přestala fungovat. Pan chirurg se nakonec rozhodl pro ileostomii – vývod z tenkého střeva. Už je to pět let, stomie funguje jak má a Maxík konečně může jíst a nemá bolesti,“ vzpomíná jeho maminka Adéla.
Péče o stomii s sebou nese každodenní péči, výměnu sáčků, dezinfekci a podobně. Maxík se ale potýká i s dalšími komplikacemi. „Ještě před pár lety měl epileptické záchvaty, které se naštěstí podařilo kompenzovat léky. Má opožděný psychomotorický vývoj, nemluví, spíše vydává zvuky a občas nějaké slabiky,“ dodává paní Adéla.
Příčinu Maximových problémů nakonec lékaři odhalili. Má velmi vzácný syndrom Mowat-Wilson, který postihuje asi jedno narozené dítě z milionu. V České republice jich žije šest. „Přes sociální sítě všechny rodiny známe. Občas jsme v kontaktu, abychom se psychicky podpořili. Maxim vyžaduje péči téměř 24 hodin denně, což je pro mě i manžela náročné,“ vysvětluje paní Adéla. Osobní zkušenost ji navíc přivedla i k péči o další nemocné děti: „Před necelými dvěma lety jsem začala pracovat jako asistentka na základní škole. Mám zkrácený úvazek. Díky tomu přilepším našemu rodinnému rozpočtu a současně zvládám jezdit se synem několikrát týdně na rehabilitace, logopedii a plavání.“
Pokud se podaří našetřit více peněz, vyrazí paní Adéla se synem na intenzivní rehabilitační pobyt do lázní. Díky těmto pobytům je Maxim schopen samostatné chůze. Přesto s sebou stále vozí speciální kočárek: „Maximek neujde velkou vzdálenost a rychle se unaví. Také u něj rozhoduje dobrá nálada. Když není, je těžké ho k samostatné chůzi motivovat.“
Pomáhají i Dobří andělé. „Na jednom z rehabilitačních pobytů mi rodiče jiných nemocných dětí doporučili, abychom o finanční pomoc zažádali. Sami měli s podporou zkušenost. A musím říct, že si vážíme všech Dobrých andělů, kteří pomáhají nejen nám. Náš život je díky nim mnohem snazší. Můžeme dopřát Maxíkovi lepší péči,“ říká s vděčností Adéla.
Maximkovo onemocnění změnilo rodině hodnoty. „Asi nikdo z nás nikdy nepomyslel na to, že by nás něco takového mohlo potkat. Snažíme se vše brát pozitivně, být trpěliví, vážit si maličkostí. Naší hlavní prioritou je, aby náš syn byl šťastný, nic ho nebolelo a mohl s námi trávit co nejvíce chvil. Bohužel to není vždy jednoduché, Maxík je náladový a spíše preferuje být v domácím prostředí, než s námi podniknout nějaký výlet,“ vysvětluje Adéla. S péčí o Maxima pomáhá i širší rodina, díky tomu může paní Adéla strávit chvíle také s dcerou a vynahradit jí tak čas, který musí věnovat péči o jejího brášku.
Letos v září Maximek nastoupil do první třídy speciální základní školy, kde se o něj stará paní učitelka, která má k dispozici asistentku. Kolektiv nových dětí ho baví a přítomnost pěti dalších spolužáků, kteří se také potýkají s různými onemocněními, si užívá. Před pár měsíci rodina pořídila díky příspěvkům Dobrých andělů Maximkovi tablet, na kterém se učí vzájemné komunikaci. „Někdy propláče i dva dny v kuse. V tu chvíli jedeme k lékaři, kde ho důkladně vyšetří, ale většinou nic nenajdou. Nevíme, co chce. Doufáme, že přes speciální aplikaci na tabletu časem pochopí, že nám může ukázat na obrázek a naznačit nám, co by si přál nebo co ho třeba bolí. Zatím se nám to nedaří, ale nevěšíme hlavu,“ dodává Adéla.
0
0
0
