0
0
0
Když je venku pod nulou, ani nevychází ven – příběh Nelinky a její rodiny
Sedmiletá Nelinka žije ve Žďáru na Mladoboleslavsku. Krátce po narození lékaři jejím rodičům Anetě a Davidovi oznámili, že má geneticky podmíněné kožní onemocnění – lamelární ichtyózu. Pro toto onemocnění charakteristický velmi rychlý růst kůže, který může být až desetkrát rychlejší, než u zdravých dětí. Typickým znakem je pak suchá a zarudlá pokožka, na níž se tvoří velké hrubé šupiny. „Nelince denně narůstá nová kůže a tvoří se šupiny, které je třeba sterilními pilníky obrušovat. Tím obnovíme kožní bariéru a lépe se vstřebají masti, které musíme aplikovat několikrát denně. Kůži je třeba manuálně oloupat také z vlásků a uší. Oči dvakrát denně zvlhčujeme a preventivně, kvůli častým zánětům, dáváme oční kapky,“ vysvětluje paní Aneta, co onemocnění obnáší a dodává: „Největším problémem je termoregulace. V létě prakticky nevycházíme ven a letošní vysoké teploty nám daly opravdu zabrat. Při přehřátí může dojít k až k selhání organismu. V zimě zase naopak, dlouho nám trvá, než se Nelinka zahřeje. Když je venku pod nulou, zůstáváme doma, nemá ani smysl vycházet ven.“
Rodiny s dítětem, které se potýká s tímto onemocnění, se navíc často setkávají také se špatnou reakcí okolí. „Nemáme to lidem za zlé, ale věřte, že nás mrzí, když nás na ulici lidi nařknou, že jsme dceru opařili čajem nebo nechali spálit od sluníčka. Zvláště, když víme, kolik času denně věnujeme tomu, aby byla její kůže v co nejlepším možném stavu,“ přiznává paní Aneta.
Pravidelná péče je pro rodinu velmi nákladná. Každý měsíc pořizují zdravotnický materiál, různé masti, speciální vyčesávací hřebínky, pilníky, šetrné kosmetické přípravky na mytí a promašťování kůže a mnoho dalšího. Na tyto náklady rodině přispívají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl, mnohdy však výše příspěvku nestačí.
Lék na toto onemocnění bohužel neexistuje, pomáhá jen stálá péče, která někdy trvá i pět hodin denně. „Nelinka je statečná a na svůj životní úděl si přiměřeně zvykla. Jen ji trápí, že nemůže jako běžné dítě například někde přespat nebo jet na výlet bez svých rodičů,“ vysvětluje pan David, který se svou životní partnerkou vychovává také tříletého syna Matěje.
0
0
0
