Snažíme se dělat vše potřebné, aby dcera byla šťastná – příběh Amálky

V rodinném domku v Úpici na Trutnovsku žije čtyřčlenná rodina – maminka Iva, tatínek Pavel a jejich dvě dcery, Natálka a sedmiletá Amálka. Na první pohled žijí jako kterákoliv jiná rodina, přesto je jejich každodenní realita v mnohém odlišná. Nejmladší dcera Amálka se totiž narodila s vážnou vrozenou vývojovou vadou centrální nervové soustavy.

Kvůli mikrocefalii (předčasnému ukončení růstu mozku a hlavy) a pachygyrii (nadměrnému zbytnění mozkových závitů) se Amálka nachází na vývojové úrovni šestiměsíčního miminka. K náročné diagnóze se navíc postupem času přidala také epilepsie, kterou rodina v současnosti kompenzuje pomocí léků. I přes všechny nepříznivé prognózy se však rodiče ani na okamžik nevzdali. S obrovskou láskou a vytrvalostí dělají vše pro to, aby se jejich dcera posouvala neustále kupředu.

Starší sestřička je velká pomocnice i opora

Amálka je veselá, zvídavá a šťastná holčička, která velmi citlivě vnímá své okolí. Největším parťákem a oporou je pro ni o pět let starší sestřička Natálka. „Natálka je velká pomocnice. Když potřebuji něco udělat, umí Amálku skvěle zabavit. Holky spolu rády koukají na pohádky nebo si hrají. Natálka navíc hraje na flétnu a na klavír a Amálku hrozně moc baví ji poslouchat,“ vypráví maminka.

Ačkoliv Amálka nemluví, touha vyjádřit se a spojit se se světem v ní roste. „Amálka má speciální počítač, který se učí ovládat pomocí zraku. Ze začátku formou her, aby pochopila, jak se ovládá, a časem si sama bude moci vybrat, na co má třeba chuť, jestli chce jít ven, nebo jestli ji třeba něco trápí,“ pokračuje paní Iva.

Cesta k fyzickému pokroku vyžaduje každodenní dřinu. „Nevzdáváme se a jedeme dál. Díky pravidelnému cvičení už vydrží sedět ve véčkovém sedu. Amálka má slabé ručičky, což jí velmi ztěžuje pohyb na všech čtyřech. Máme ortézy, zpevňující oblečky, různé pomůcky, vertikalizační stojan a speciální chodítko, díky kterému se může samostatně pohybovat po bytě,“ popisuje maminka. Rodina s dívenkou dojíždí na intenzivní neurorehabilitace, absolvují hipoterapie, ergoterapie a také lekce Feldenkraisovy metody se zahraničními lektory.

K Amálce se chováme stejně jako ke zdravému dítěti

„Amálka pravidelně jezdí do školky a v září ji čeká velká změna – nastoupí do první třídy,“ pokračuje maminka. „Jsme normální rodina a snažíme se k Amálce chovat jako ke zdravému dítěti, takže podnikáme výlety, chodíme na túry nebo jezdíme na kole.“

Amálčin pokrok závisí na pravidelných rehabilitacích a terapiích. Protože jsou tyto výdaje velmi vysoké a péče o dcerku v podstatě nekončí, je pro ně pravidelná pomoc Dobrých andělů nepostradatelná. Každoměsíční příspěvky jim dávají jistotu, že Amálce mohou dopřát přesně to, co pro svůj rozvoj potřebuje.

„Není pro nás jednoduché pořád někoho žádat o finanční podporu, ale celá rodina se snažíme pro Amálku dělat všechno potřebné, abychom ji posouvali dál cvičením a dělali ji šťastnou. Proto děkujeme všem Dobrým andělům za pomoc. Díky vám můžeme být normální rodina,“ děkuje maminka na závěr.