0
0
0
Na její vitalitě a chuti žít byste nepoznali, jak moc její tělíčko nefunguje – příběh Klárky
Život nadělil rodině paní Mirky mnoho životních zkoušek. Na energické ženě byste je ale díky jejímu přístupu k životu na první pohled nepoznali. Paní Mirka má čtyři děti – Zuzku (26), Davida (16), Klárku (14) a nejmladšího Káju (12). Vše začalo vážnou diagnózou dcery Klárky. Krátce před druhými narozeninami u ní lékaři zjistili nevyléčitelné onemocnění – svalovou atrofii II. typu. Jedná se o vrozené a bohužel neléčitelné onemocnění, které zapříčiňuje postupné ochabování svalstva. Klárka přestala lézt, nikdy nezačala stát ani chodit.
Další rána přišla před deseti lety. Kvůli úmrtí manžela a tatínka tří mladších dětí zůstala paní Mirka s dětmi sama. O čtyři roky později tehdy osmileté Klárce selhalo dýchací svalstvo a od té doby je na umělé plicní ventilaci. Více než půl roku byla hospitalizována na dětské jednotce intenzivní péče v plzeňské Fakultní nemocnici. Paní Mirce tehdy velmi pomohli tamní sestřičky i lékaři. Mimo jiné i tím, že ve spolupráci s neziskovou organizací Dech života zajistili dýchací přístroj, aby Klárka mohla být co nejdříve doma.
Celá rodina, včetně nového partnera paní Mirky a babičky, se snaží, aby Klárka žila běžný život, stejně jako její zdravé vrstevnice. „Víte, bez mých dětí, rodiny a přátel by se celá takhle těžká situace nedala zvládnout. Máme veliké štěstí. Klárka má navíc skvělou asistentku Aničku, které se jí věnuje ve škole a ještě pár hodin po vyučování. Někdy přijde pomoci i druhá asistentka Andrejka,“ říká paní Mirka.
V době před vypuknutím pandemie koronaviru Klárka navštěvovala klasickou základní školu ve Všerubech u Plzně, kde rodina bydlí. Nyní to samozřejmě možné není, patří mezi nejohroženější skupiny. Pohybuje se na elektrickém vozíku a do školy ji tak maminka vozila autem s plošinou. Škola jí vždy vycházela maximálně vstříc, je zde bezbariérový přístup, aby se Klárka dostala všude. Do prvního patra byl ve spolupráci s obecním úřadem vybudován schodolez. Učí se dobře, hodně čte, má moc ráda angličtinu a krásně maluje. „Dokonce dostala nabídku ilustrovat knihu, jsme na ni všichni moc pyšní,“ vypráví maminka.
„Klárka má pohyblivé už jen prsty na rukou, se vším jí pomáháme. Na její vitalitě a chuti žít byste ale nepoznali, jak moc její tělíčko nefunguje,“ vysvětluje paní Mirka a pokračuje: „Před pár lety se musela naučit znovu mluvit přes umělou plicní ventilaci a tracheostomii. Ve škole sedí na vozíku, ale v sedě se jí špatně píše. Tak ji asistentka Anička v průběhu dne polohuje a zapisuje za ni poznámky, které jí Klárka diktuje.“ Vleže Klárka zvládá číst, malovat obrázky na tabletu nebo komunikovat přes chat s nejlepší kamarádkou.
Péče o Klárku je velmi náročná, posledních šest let v důsledku nutnosti zajištění umělé plicní ventilace ještě více. Ta totiž způsobuje dráždění dýchacích cest a tím i větší produkci hlenů. Paní Mirka ke Klárce vstává až osmkrát za noc. „Je třeba ji polohovat. Nedokáže se sama přetočit, dát jinak ruku, posunout hlavu… A hlavně jí musím odsávat nahromaděné hleny,“ popisuje.
Dlouhodobá absence spánku a náročná situace si bohužel vybraly svou daň, loni na jaře lékaři paní Mirce diagnostikovali roztroušenou sklerózu. „Mé tělo přestalo poslouchat. Pravá strana funguje hůře, trpím na spastické křeče a hlavně mě zlobí rovnováha. Když jsou děti ve škole, jdu spát, začínám fungovat až kolem jedenácté dopoledne,“ vypráví a dodává: „Největší pomocí jsou pro mne kromě finanční podpory zejména ruce, které mě zastoupí. Za poskytnutou pomoc jsem všem velmi vděčná, vážím si jí o to více, když jsem nyní sama nemocná.“ Rodině pomáhají také Dobří andělé. Z jejich příspěvků rodina hradí potřebnou asistenci, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál či potravinové doplňky.
Paní Mirka navíc pomáhá i přes všechny své potíže druhým. Je spoluzakladatelkou neziskové organizace Plzeňské zastávky – poradny pro pozůstalé. Vlastní zkušenost ji motivovala k tomu stát se terapeutkou a poradkyní pro ty, kterým zemřou jejich nejbližší.
0
0
0
