Nevíme, co nás čeká. Ale víme, že každý den má smysl – příběh Tobiáška

Tříletý Tobiášek se narodil s Loweho syndromem a Dentovou chorobou. Jde o vzácná neléčitelná onemocnění, která postihují mozek, ledviny a oči. Svět vnímá především skrze doteky, rytmus a zvuky, které mu s láskou zprostředkovávají jeho rodiče.

Těhotenství paní Elišky probíhalo bez komplikací. Ty však nastaly při porodu. „Po narození jsem syna ani neviděla. Tobiáška museli okamžitě převézt na neonatologii ve Fakultní nemocnici v Plzni. Měl velmi nízké saturace – chyběl mu kyslík, selhával dech. Lékaři mu navíc zjistili krvácení do mozku i nadledvin, těžkou anémii a celkovou slabost. Neplakal, téměř se nehýbal,“ vzpomíná jeho maminka, která s panem Lukášem, tatínkem Tobiáška, žije v Třebnicích na Plzeňsku. „Byl to ten nejvíce traumatizující zážitek v našem životě. Nevěděli jsme, jestli to náš chlapeček zvládne. Byl to nepopsatelný strach, bezmoc, a zároveň okamžik, který nám navždy změnil pohled na svět.“ Dnes už rodiče vědí, že se jejich syn potýká se dvěma vzácnými nevyléčitelnými genetickými onemocněními – Loweho syndromem a Dentovou chorobou. „Dodnes si pamatuji, jak mi vyřčení diagnózy znělo jako ozvěna v hlavě,“ dodává paní Eliška.

Už ve čtyřech měsících musel Tobiášek podstoupit první operaci kvůli šedému zákalu. „Byl tak strašně maličký. Doufali jsme, že díky operaci uvidí. Později se ale objevil i glaukom – zelený zákal – a zrak se rychle zhoršoval. Dnes je jeho poškození natolik vážné, že lékaři nedokážou ani změřit dioptrie. Navíc má výrazně zvětšenou čočku, s čímž se prý lékaři ještě nikdy předtím nesetkali,“ vysvětluje maminka, která dodává, že nemoc zasahuje i ledviny a hrozí jejich selhání. I obyčejná viróza tak může být pro Tobiáška velmi nebezpečná.

Tobiášek téměř nevidí, přesto svět vnímá jedinečným způsobem – skrze hlas, rytmus a doteky, které mu zprostředkovávají rodiče. „Netušíme, co a jak vidí. Proto mu komentujeme každý krok: ‚Teď tě beru do náruče. Teď jdeme spát. Teď se díváme na pohádku.‘ Dává mu to jistotu. V tom tichu je to náš způsob, jak mu říct, že není sám, že jsme s ním– a budeme tu vždycky,“ popisuje pan Lukáš. Tobík nechodí a nemluví, přesto jeho rodiče slaví každý drobný pokrok. „Loni v létě se sám posadil. Ve dvou a půl letech. A my opravdu plakali štěstím, protože z ‚hadrové panenky‘ se stal stabilní chlapeček, který se dnes už dokáže plazit, otáčet nebo sahat po hračkách. A pokaždé, když se usměje – třeba při pohádce nebo když slyší známý hlas – rozsvítí nám to celý den,“ dodává.

Kvůli svému onemocnění mívá Tobík záchvaty pláče, reaguje citlivě na nové podněty a potřebuje neustálou přítomnost, klid a známé rituály, jež ho dokáží uklidnit. Užívá devět různých léků, které mu pomáhají zvládat jeho zdravotní stav. I přesto ale trpí výraznými poruchami spánku– v noci se často budí, někdy nespí vůbec. A tak se nevyspí, pořádně neodpočinou, ani jeho rodiče. „Jsme pořád trochu v pohotovosti. Každý zvuk nás probudí. Ale i ty nejtěžší noci zvládáme díky tomu, že víme, proč to všechno děláme – pro něj,“ říká maminka Eliška.

Péče o Tobiáška je velmi náročná, proto už tři roky pomáhají rodině pravidelnými finančními příspěvky Dobří andělé. „Příspěvky používáme na zdravotní pomůcky, léky, pleny, stimulační hračky, cesty k lékařům, rehabilitace, ergoterapie… Zkrátka na vše, co Tobík potřebuje. Moc si této podpory vážíme,“ srdečně děkuje paní Eliška a dodává: „Nevíme, co nás čeká. Ale víme, že každý den s Tobíkem má smysl. A že láska, kterou mu dáváme, je tím největším darem.“