O dceru se staráme rádi, je ale pravdou, že je to často fyzicky a také psychicky náročné – příběh Amálky

Desetiletá Amálka žije se svými rodiči Ivou a Václavem a osmiletým bráškou Jonáškem ve Frýdku-Místku. Je to energická a vždy usměvavá holčička, která miluje hudbu a plavání. Narodila se však s velmi vzácnou genetickou mutací, kvůli které je její vývoj výrazně opožděn.

Amálka se od narození vyvíjela odlišně od ostatních dětí a dlouho nebyla zřejmá příčina jejích problémů. Přesnou diagnózu u ní lékaři stanovili až v roce 2021. Zjistili u ní genetickou vadu, která celosvětově postihuje jen asi tisíc dětí. „Dcera se narodila se vzácným genetickým syndromem FOXG1. V jeho důsledku je vážně mentálně a fyzicky postižená a je ve všech činnostech závislá na pomoci jiné osoby. Po mentální stránce její vývoj ustrnul zhruba na úrovni devítiměsíčního dítěte. Chůzi ani stání bez pomoci nezvládá a je na vozíčku. Amálka prozatím nemluví a nerozumí žádné znakové či obrázkové komunikaci, jejím jediným komunikačním kanálem je smích,“ vysvětluje její tatínek. Podle rodičů právě smíchem vyjadřuje hlavně radost nebo zaujetí. Přiznávají ale, že komunikace s ní je velmi složitá.

Malými krůčky k samostatným krokům

Amálka navštěvuje speciální základní školu v Ostravě, kde se jí mezi dětmi velmi líbí. „Má ráda hudbu, plavání a je vděčná, když se jí někdo věnuje a hraje si s ní. Ve škole má mnoho terapeutických aktivit a výuka je přizpůsobena jejím potřebám. I přes vážné mentální postižení se snažíme s ní trénovat alespoň základní komunikaci a plánujeme začít navštěvovat specializovaného ergoterapeuta. V rámci fyzioterapie se momentálně zaměřujeme na stabilitu na čtyřech, a dokonce i vestoje,“ popisuje pan Václav.

I přes velmi vážný zdravotní stav rodina u Amálky pozoruje drobné, ale velmi důležité pokroky v pohybové oblasti. Ty jsou výsledkem dlouhodobých rehabilitací a intenzivní péče, která se jí dostává. „Naším dlouhodobým cílem je naučit dceru samostatně se přemisťovat po domě a alespoň s dopomocí ji naučit chodit,“ pokračuje ve vyprávění rodina. Kromě rehabilitací potřebuje Amálka také kompenzační pomůcky, které jí usnadňují pohyb a rodičům péči. To vše je možné i díky podpoře Dobrých andělů, pomocí níž se mohou plně se soustředit na vše, co jejich dcera potřebuje.

„O Amálku se staráme rádi a bereme to jako samozřejmost. Je ale pravdou, že je to často fyzicky a také psychicky náročné, a tak nám velmi pomáhá to, že díky příspěvkům od Dobrých andělů nemusíme až tak intenzivně řešit dodatečné finance, které jsou s tím spojené. To je velká pomoc a děkujeme za ni,“ dodávají na závěr manželé.