0
0
0
První roky byly hodně náročné, ale poznali jsme spoustu skvělých lidí, kteří nám byli oporou – příběh Nisanur
Manželé Ayshe a Sabahattin bydlí společně se svými dcerami Nisanur a Nihal v Praze. V České republice žijí už desítky let a, i když to původně neplánovali, našli zde domov i podporu pro péči o svou starší dceru, která se potýká s kombinovaným postižením.
„S manželem jsme původem Turci, ale narodili jsme se a vyrostli v Bulharsku. Sabahattin přijel do ČR před 27 lety. V roce 2009 jsme se vzali a já se odstěhovala za ním do Prahy,“ vzpomíná paní Ayshe a s úsměvem dodává: „Tenkrát jsem pracovala jako učitelka, dala jsem si pauzu, chtěla trochu poznat svět a pak se vrátit domů. Osud pro nás měl ale jiné plány.“ Na konci roku 2009 se manželům narodila Nisanur.
„Když bylo Nisanur 7 měsíců, dozvěděli jsme se, že má poškozený mozek. Byl to pro nás velký šok. Následovaly opakované hospitalizace. K neurologickým problémům a poruše sluchu se posléze připojilo i hematologické onemocnění – neutropenie,“ vypráví maminka. Neutropenie se projevuje poklesem určitého typu bílých krvinek, což s sebou nese oslabení organismu a zvýšení náchylnosti k infekcím. U Nisanur se objevovaly opakované horečnaté stavy. To bohužel vedlo například k odkládání operace, při níž by jí mohl být zaveden kochleární implantát kompenzující sluchovou vadu.
„První roky byly hodně náročné, byli jsme pořád v nemocnici, absolvovali nejrůznější vyšetření, terapie, cvičení… Poznali jsme ale během té doby spoustu skvělých lidí, kteří nám byli oporou,“ pokračuje ve vyprávění paní Ayshe. „V pěti letech dceři lékaři diagnostikovali těžké mentální postižení. Zjistili, že to je následek infekce, kterou jsem prodělala v těhotenství. Přáli jsme si další dítě, ale neměli odvahu. Nakonec nás jedna skvělá lékařka z genetiky přesvědčila, že se není čeho bát.“ Mladší dcera se manželům narodila před pěti lety. „Nihal nám přinesla radost do života a stala se Nisanur skvělou parťačkou,“ dodávají rodiče. „Nakonec jsme si v Praze vytvořili nový život – podle potřeb Nisanur. Má zde výbornou školu, skvělé učitele a asistenty. Máme tedy jistotu, že bude mít vždy tu nejlepší péči,“ vysvětlují Ayshe a Sabahattin, proč se nakonec rozhodli v ČR zůstat.
Během týdne Nisanur navštěvuje integrační centrum, kde probíhá výuka a zároveň rehabilitace. Nejraději má hipoterapie s koňmi. Její onemocnění s sebou nese také psychické problémy – často se u ní střídají záchvaty pláče se záchvaty smíchu. Objevují se však také tendence k sebepoškozování. „Při pobytu venku je to s ní velmi náročné,“ popisuje maminka. „Musíme ji neustále držet za ruku, aby neutekla a neublížila si. Nisanur navíc neprospěla ani pandemie covidu a s ní spojená izolace. Situaci nezvládala dobře a sebepoškozování se začalo objevovat častěji.“
Celodenní péče o Nisanur, kterou potřebuje ve všech základních úkonech, je náročná i kvůli složité komunikaci – dorozumívá se pouze jednoduchými gesty a zvuky. Částečnou úlevu rodičům poskytují Dobří andělé se svými pravidelnými finančními příspěvky. „Péče je velmi náročná – jak psychicky, tak i fyzicky. Příspěvků dárců si proto velmi vážíme, používáme je na úhradu sociálních služeb a stacionáře, hipoterapie nebo třeba ozdravných pobytů. Jedenkrát do měsíce využíváme také odlehčovací službu, díky níž můžeme věnovat kvalitní čas také naší mladší dceři,“ uzavírají své vyprávění manželé.
0
0
0
