0
0
0
Roční Jiřík se přestal otáčet – bylo jasné, že je něco v nepořádku
Manželé Eva a Jan žijí v Holýšově u Domažlic, kde vychovávají své dva syny – čtyřletého Honzíka a ročního Jiříka. Před několika měsíci lékaři diagnostikovali ročnímu Jiříkovi míšní svalovou atrofii.
„Zlom začal na začátku prosince minulého roku, tedy v Jiříkových šesti měsících. Do té doby byl velmi aktivní, hlavičku držel už ve dvou měsících, ve čtyřech se začal přetáčet. Od prosince se však přetáčel stále méně a méně. Pořád se na bříško sice přetočit dokázal, ale snižovala se frekvence toho, jak často to dělal. Nejdříve jsme to přisuzovali jeho klidné povaze a očkování. Od února se však přestal otáčet úplně, a to už nám bylo jasné, že není něco v pořádku,“ vypráví paní Eva.
Míšní svalová atrofie je neléčitelné vzácné onemocnění. Projevuje se narůstající ochablostí svalstva, zpočátku zejména končetin, postupně však postihuje i ostatní svaly včetně polykacích a dýchacích. Děti s touto nemocí proto nejsou schopné se samostatně posadit, postavit či chodit.
Rodina Jiříka se v současné době s celou situací teprve sžívá. „Je to pro nás dost náročné, a to jak psychicky, tak časově. Přestože je od poloviny března doma i můj manžel, nestíháme vše tak, jak bychom chtěli. Veškerý čas věnujeme dětem, rehabilitujeme doma, ale také na rehabilitace dojíždíme, či jezdíme do nemocnice. Spoustu času nám pak zabírá i pouhé zjišťování informací ohledně Jiříkovy nemoci, možností genové terapie a také všeho, co bude potřeba v budoucnu zařídit a pořídit,“ uvádí maminka Jiříka.
Proto začali rodině pomáhat i Dobří andělé. Rehabilitace a kompenzační pomůcky, které Jiřík potřebuje, jsou totiž velmi finančně nákladné. „Z ničeho nic přišla rána, kterou nikdo z nás nečekal, nemohl ovlivnit, a která nám otočila život naruby. Chceme všem vzkázat, aby opravdu užívali života naplno a vážili si hlavně zdraví. Všem Dobrým andělům bychom pak chtěli z celého srdce moc poděkovat, že nejsou lhostejní a rozhodli se nás podpořit v této těžké situaci,“ vzkazují rodiče.
0
0
0
