0
0
0
S cystickou fibrózou se potýká již od narození – příběh Emmy
Cystickou fibrózu zjistili lékaři malé Emmičce v rámci novorozeneckého screeningu. Toto závažné a nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje zejména velmi častými záněty dýchacích cest po celý život pacienta. Několikrát denně musí inhalovat a provádět dechovou rehabilitaci. Také je důležité vyvarovat se jakýchkoliv infekcí. Ohrožující bakterie se vyskytují například ve stojaté vodě či hlíně. Proto je nutné často dezinfikovat odpady či odstranit z domácího prostředí květiny. Nemocní mají problém i se vstřebáváním živin a vitamínů a je nutné, aby užívali společně s jídlem enzymy. Omezení je však mnohem více.
3,5letá Emma žije společně s maminkou Andreou, tátou Lukášem a starším bráškou Dominikem na Novojičínsku. Dobří andělé pomáhají rodině hradit zejména vysokokalorickou, bezlaktózovou a bezsacharidovou stravu. Další část plyne na inhalační a rehabilitační pomůcky, léky, vitamíny a papírové kapesníčky. „Ze začátku se naše Emmička potýkala také se syndromem krátkého střeva a byla několik měsíců část dne napojená na umělou výživu. Nyní se jí daří dobře, stále inhalujeme a rehabilitujeme. Bohužel nemůže chodit do školky, protože je často nemocná. Za pomoc Dobrých andělů jsme velmi vděční, náklady spojené s nemocí jsou nemalé a zatím si nejsme jistí, zda bude v blízké době možný můj návrat do zaměstnání,“ píše její maminka Andrea.
0
0
0
