0
0
0
Za noc jsme i desetkrát vzhůru a chodíme zdravit hvězdičky – příběh Natálky, 2. díl
Šestiletá Natálka z Habrů na Vysočině se potýká s dětským autismem, epilepsií a středně těžkou mentální retardací. Její maminka Michaela Vám v třídílném seriálu přibližuje, co vše péče o Natálku v běžném životě přináší.
Článek je součástí třídílné série na pokračování. Přečtěte si ostatní díly!
Natálka je velmi citlivá na určité zvuky – nesnese dětský pláč a více hlasů najednou. Stále má potíže s motorikou, nezvládne se obléci, ale ani například svléknout tričko. Má také velké množství fobií – nejhorší je fobie z tekoucí vody a hlavně sprchy, z toho, že by mohla voda přetéci. Většinou se proto musí koupat v dětské vaničce. Když má horší den, tak je pro pohyb venku nutností kočárek, kde se cítí v bezpečí – bez něho to prostě někdy nejde. Také máme velmi omezený jídelníček – 5x až 8x denně potřebuje lahvičku s kojeneckým mlékem (určeným pro alergiky), jedná se o její největší rituál (pozn. DA – tj. opakování určitých činností), který nelze odbourat. Byla jí zjištěna alergie na mléčnou bílkovinu, tak musím dávat pozor při výběru potravin, jinak následuje nemilá alergická reakce. Hlavními potravinami jsou pro ni suchý rohlík, suchý knedlík, banán a 2 druhy polévky.
Obrovským problémem je usínání a spánek, uspávání často trvá i 3 hodiny. Když se po půl hodince probudí, nechápe, že ještě není ráno a je schopná, plně vyspinkaná, vstát. Za noc jsme i desetkrát vzhůru, chodíme ven zdravit hvězdičky, což je další z jejích rituálů – a neumíte si představit, co následuje, když je zrovna zataženo. Dalším naším nočním problémem je reflux, kterým trpí. Znamená to, že v noci ublinkává a člověk musí být neustále ve střehu.
Každodenní potíže máme i s čištěním zoubků, česáním a dalšími běžnými úkony – dotyk ji často „bolí“, tak jsou tyto klasické a pro všechny děti běžné věci, pro nás velmi obtížné. Pokud je potřeba návštěva zubaře, lze zoubky opravit pouze v celkové anestezii. S tímto nám naštěstí vyšli vstříc na stomatologické klinice v Praze, kde respektovali všechny Natálčiny potřeby, uspání proběhlo v mé náruči a domů jsme jeli již krátce po probuzení z narkózy. Veškerá další ošetření u lékařů jsou téměř nemožná, protože nesnese dotyky.
Natálka nikdy nepřijala své jméno a nikdy jej ani nevyslovila. V dřívějších obdobích se nazývala žlutým autem, později vlakem a nyní je již delší dobu kohout. Nezná význam a postavení jednotlivých členů rodiny, není schopna pochopit rozdíl mezi holčičkou a chlapečkem. Jen s velkým úsilím se naučila rozeznávat základní barvy, ale nevzdáváme to a učíme se dál. Miluje lepicí pásky a náplasti všeho druhu, sbírá účtenky, cedulky, útržky papírů – to jsou její poklady.
0
0
0
