DOBRÝ ANDĚL DOBRÝ ANDĚL
  •     Můj Andělský profil
Chci pomáhat a být Dobrým Andělem
  • Andělský blog
  • O Dobrém andělovi
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Zakladatelé a správní orgány
    • Financování
    • Pomoc v číslech
    • Seznam Dobrých andělů
    • Podporují nás
    • Napsali o nás
    • Jiné možnosti pomoci
    • Etický kodex
  • Pro dárce
    • Jak pomáhat
    • Daruj Andělství
    • Zde pracují Dobří andělé
    • Mapa Dobrých andělů
    • Andělský e-shop
    • Aplikace Dobrý anděl v mobilu
    • Zpravodaje
    • Nejčastější otázky a odpovědi
    • Daňová uznatelnost darů
  • Pro rodiny
    • Systém DOBRÝ ANDĚL
    • Komu a jak pomáháme
    • Pravidla poskytování finanční pomoci
    • Kontaktujte nás
  • KONTAKT
  • Čeština
  • English

Chci pomáhat a být Dobrým andělem

 
Přes internet   Přes SMS T-Mobile
 

Přihlášení Dobrého Anděla

Do svého Andělského účtu se můžete přihlásit pod svým Andělským číslem (nebo e-mailem) a heslem, které jste si zvolili při registraci. Ve svém účtu si můžete kdykoli své údaje i heslo změnit.
Děkujeme za Vaši podporu rodinám s dětmi!

Nemáte účet? Registrujte se. Zapomněli jste své heslo?

Světový den ALS: Každý má možnost zmírnit progresi onemocnění – rozhovor s panem Jaroslavem, 1. část

21.6.2022, Andělský blog, Rozhovory

V jihomoravském Adamově žije čtyřčlenná rodina pana Jaroslava, jehož největším koníčkem i povoláním je ornitologie. Jeho manželka Jana má ráda hudbu, literaturu a divadlo. V současné době je na rodičovské dovolené s nejmladší členkou rodiny, tříletou Jasmínkou. Čtveřici uzavírá sedmiletý Toník, žák první třídy základní školy, který má moc rád výtvarné a pohybové aktivity. V říjnu loňského roku panu Jaroslavovi lékaři diagnostikovali příčinu jeho zhoršujícího se zdravotního stavu – amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). Kdy poprvé pomyslel na to, že by se u něj mohlo jednat o ALS a co mu vlilo energii do žil po sdělení takto vážné diagnózy?

Pan Jaroslav s rodinou

Pane Jaroslave, pověděl byste nám, prosím, kdy jste si začal všímat, že je něco jinak? Jaké byly první indicie, že se s vámi něco děje? A kdy jste usoudil, že by bylo vhodné navštívit lékaře?

Všechno začalo v říjnu 2020. Byl jsem na škole v přírodě s dětmi, a protože jsem povoláním ornitolog, přichystal jsem jim aktivitu s ptáky. Chytal jsem ledňáčka a na prsty levé ruky jsem si namotal provázek k síti. Po jeho odmotání jsem cítil brnění v prstech. Byla poměrně zima, tak jsem brnění přisuzoval částečně prochladnutí a částečně utažení provázku. Prsty přestaly brnět až po čtrnácti dnech. Jemná motorika mi najednou nefungovala jako obvykle a už jsem začal tušit, že to asi nebude jen tak. Protože ale zrovna byla covidová pandemie na jednom ze svých vrcholů, řekl jsem si, že návštěva přetížených lékařů určitě může počkat.

V únoru 2021 jsem se dostal na vyšetření na neurologii, které ukázalo, že mám zasažené nervy levé paže. Chodil jsem na injekce vitaminu B a rehabilitace, ale v červenci se přidaly svalové záškuby i na pravé ruce. To nevěstilo nic dobrého…

Kdy tedy lékaři zjistili, že jde právě o ALS?

Na podzim 2021 mi přešly svalové záškuby i do nohou a začal jsem kulhat. Ve své profesi, ale také v soukromém životě, bývám často exponovaný klíšťatům, a tak jsem si myslel, respektive si tenkrát už možná raději přál, aby to byla borelióza. Diagnóza jako taková byla stanovena přesně den po narozeninách našeho syna Toníka, tedy v říjnu 2021. Rok a čtrnáct dní po prvních projevech nemoci.

Rodina pana Jaroslava

Říkáte, že jste si raději přál, aby to byla borelióza, znamená to tedy, že jste o onemocnění ALS něco tušil již v době počátečních příznaků, nebo všechny informace přicházely postupně až s vývojem onemocnění?

Už během roku 2021 mi blesklo hlavou, že by to mohla být ALS.  Po prvních podzimních vyšetřeních bylo jasné, že se o boreliózu nejspíš jednat nebude - napovídaly tomu například výsledky lumbální punkce. Po stanovení diagnózy mě však možná překvapivě nepřepadaly negativní myšlenky, i když pacienti s ALS často propadají depresivním stavům.

Na ALS zatím neexistuje kauzální léčba, i když v posledních letech došlo k několika klíčovým objevům a velmi intenzivní výzkum probíhá i nadále. Věříte tedy ve zmírnění či pozastavení progrese onemocnění?

Určité možnosti léčby existují, jen to není o jedné pilulce, ale o komplexním celostním přístupu. Navíc pacienti nereagují stejně – i proto, že spouštěče onemocnění nejsou u všech identické. Vycházím z protokolů publikovaných v mezinárodních vědeckých časopisech, které se při léčbě pacientů opakovaně osvědčily. Jeden z mých kamarádů se potýkal s neurologickými problémy typickými pro ALS a podařilo se mu je touto cestou utlumit, progresi zastavit. Právě on mi vlil do žil další optimismus. Pozitivní přístup považuji za klíčový. Ze zkušeností vím, že na pacienty s ALS velmi často diagnóza působí jako „rozsudek smrti“ a ztrácí naději i sílu nemoci čelit. Není divu, většinou je totiž ALS v mediálním prostoru prezentována jako onemocnění bez naděje na léčbu. I na sobě ale pozoruji, že určitá režimová opatření mohou pomoci, a to jsem vlastně na začátku.

Pan Jaroslav

Prozradil byste nám, jaká opatření to jsou? Jaký způsobem probíhá vaše léčba?

O onemocnění si zjišťuji hodně informací a snažím se omezit podmínky pro jeho další rozvoj. Trpěl jsem například častými nevolnostmi a ze zkušeností přátel i odborné literatury jsem se dozvěděl, že na autoimunitní či neurodegenerativní onemocnění často pomáhá radikální změna stravování. V mém případě je založená na kombinaci paleo a keto diety. Prakticky ihned mi zmizely nevolnosti, přestal jsem hubnout a po prvních měsících subjektivně pozoruji i zpomalení jinak rychlé progrese.

Snažím se tělo dlouhodobě držet v protizánětlivém stavu – řeším metabolismus, patogenní a toxické zátěže. Literatura (i kamarádova zkušenost) uvádí souvislost léčby onemocnění mimo jiné také s amalgámovými výplněmi, záněty zubů a nekrózami v čelistech – i proto se snažím zubům věnovat zvýšenou pozornost. K léčbě závažných onemocnění je důležitý i bohatý vnitřní a duchovní život a harmonizace. Jsem věřící evangelík a smrti se nebojím.

Docházím k lékařům na pravidelné kontroly, sdílím s nimi informace o svých krocích, jsem medikován a podstupuji všemožné rehabilitace. Nechal jsem se zařadit do klinické studie, takže jednou za dva měsíce chodím na odběry krve na neurologii. Obecně má ale tato léčba „pouze“ paliativní charakter s cílem prodloužit dobu dožití a zkvalitnit život.

Pokračování rozhovoru.

Pan Jaroslav s rodinou

  • Novější příspěvky
  • Starší přispěvky

Andělský blog

O Dobrém andělovi Pod pokličkou Příběhy Rozhovory

Sledujte nejnovější články na sociálních sítích…

facebook intagram twitter youtube linked in

Nenechte si ujít novinky z Dobrého anděla - Odebírejte měsíční zpravodaj

Přihlásit k odběru

Zpracování osobních údajů - shrnutí základních informací

Děkujeme za Váš zájem dostávat informace o činnosti Dobrého anděla. Informace Vám budeme zasílat e-mailem.

V této souvislosti bude nadace Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje – e-mailovou adresu a identifikační údaje, které mu poskytnete. Osobní údaje bude takto Dobrý anděl zpracovávat na základě Vašeho souhlasu, který Dobrému andělovi udělíte označením příslušného pole níže. Svůj souhlas můžete kdykoli odvolat.

Vedle toho může Dobrý anděl zpracovávat Vaše osobní údaje ze zákonných důvodů v souvislosti s plněním svých právních povinností a také pro ochranu Dobrého anděla.

Podrobné informace o zpracování osobních údajů a také o Vašich právech jsou dostupné na https://www.dobryandel.cz/oou_zpravodaj. Prosíme, abyste se s nimi před udělením Vašeho souhlasu seznámil/a a v případě jakýchkoli dotazů se na nás neváhal/a obrátit. Po udělení souhlasu Vám tyto informace budou také zaslány na Váš e-mail.

Úplné znění Poučení o zpracování osobních údajů pro Odběratele Zpravodaje.
 Souhlasím se zpracováním svých osobních údajů.
 
 
 

Vyhledávání

Kontakt

DOBRÝ ANDĚL, nadace
Holečkova 3331/37
150 00 Praha 5
  IČO: 24161501
Spisová značka: N 1231

Účet Dobrých andělů pro zasílání příspěvků: 8001008/5500
vedený u Raiffeisenbank v Praze
Číslo veřejné sbírky: Č.j.S-MHMP/1500734/2012

Při poskytování našich služeb nám pomáhají soubory cookie.
facebook intagram twitter youtube linked in