Nejkrásnějšími momenty jsou pro nás chvíle, kdy se dcera začne smát – rozhovor s maminkou Ellenky, 2. část

V Dolních Kounicích na Brněnsku žije paní Petra se svým manželem Karlem a dvanáctiletou dcerou Adélkou. V roce 2016 se jejich rodina rozrostla o dvojčátka – Ellenku a Beátku. Radost z narození dcer ale brzy vystřídaly obavy. Ellence byla krátce po porodu diagnostikována těžká forma dětské mozkové obrny, později také epilepsie. S paní Petrou jsme si povídali nejen o náročné každodenní péči, ale i o tom, jak se jejich život změnil.

První část rozhovoru najdete zde.

Paní Petro, jak vypadá váš běžný den a co všechno každodenní péče o Ellenku obnáší?

Náš běžný den je vlastně docela dobře zorganizovaný, protože jinak by to ani nešlo. Péče o tři děti, z toho o jedno se speciálními potřebami, je velmi náročná nejen časově, ale i finančně. S manželem proto oba pracujeme na plný úvazek, abychom holkám dokázali dát všechno, co potřebují, a občas i něco navíc, co si přejí.

Když mi končila rodičovská dovolená, moje maminka přišla s tím, že by dala v práci výpověď a pomohla nám s péčí o Ellenku. Dlouho jsme o tom přemýšleli, ale nakonec jsme její nabídku přijali. Nejprve jsem si našla práci na poloviční úvazek a po půl roce, když holky nastoupily do školky a Ellenka zůstala doma s babičkou, jsem se vrátila do práce naplno. Bez téhle rodinné podpory by to pro nás bylo opravdu velmi složité.

Každodenní péče o Ellenku hodně připomíná péči o novorozence, jen je doplněná o několik dalších zdravotních úkonů. Každý den jí musíme ošetřovat proleženiny a čistit PEG (pozn. DA – sondu do žaludku, kterou přijímá potravu). Potom ji přesouváme do speciální židličky, kde tráví většinu dne. Má k ní připojený stoleček s hrazdičkou, na kterou jí zavěšujeme různé hračky a podněty, které ji stimulují.

Koupání je u nás trochu náročnější část dne, protože ho zvládneme jen ve dvou lidech. Ellenka ale teplou vodu miluje, stejně jako bublinky, takže jsme jí pořídili vířivou podložku do vany, kterou si opravdu užívá. Tyhle chvíle jsou pro ni velmi příjemné a pro nás je krásné vidět, jak si je dokáže vychutnat.

Celý den Ellenky a našich holčiček se v krátkém textu dá jen stěží popsat, takže jsem nastínila jen malou část, která je pro nás nejdůležitější a nejvíce vystihuje každodenní rytmus a péči.

Ellenka má domácí vzdělávání. Jakým způsobem u ní probíhá výuka? 

Škola pro Ellenku byla kapitola sama o sobě a zabrala mi spoustu času a nervů. Nikdo ji totiž nechtěl přihlásit, protože prý nikam nepatřila. Zákon mi ale ukládá povinnost zapsat Ellenku do školy. Její stav totiž nespadá do výjimek osvobození od povinné školní docházky. Po několika desítkách telefonátů se nám nakonec podařilo Ellenku přihlásit do školy na základě domácího vzdělávání. Ellenka dochází do školy na návštěvy a také si tam vyzvedáváme vysvědčení.     

Domácí výuka u Ellenky vypadá jinak než v běžné škole. Má individuální osnovu, která je přizpůsobená jejím možnostem a zaměřuje se hlavně na rozvoj smyslů, pohybu, vnímání a komunikace. Nejde tedy o klasické předměty, ale spíš o malé kroky, které jí pomáhají poznávat svět kolem sebe.

Osnova je rozdělená do několika oblastí, například smyslová výchova, rozumová výchova, hudebně-pohybová výchova, pracovní a výtvarná výchova nebo zdravotní tělesná výchova. Každá z nich obsahuje konkrétní činnosti, které s Ellenkou během dne přirozeně zařazujeme.

V praxi to znamená třeba trénování uchopování předmětů různých velikostí a materiálů, stimulaci prstů a dlaní masážemi nebo jednoduché manipulace s hračkami. Hodně pracujeme také se zvuky. Posloucháme dětské písničky, hudbu nebo zvuky z okolí a snažíme se, aby je Ellenka vnímala a reagovala na ně.

Důležitou součástí je také pohyb a rehabilitace, tedy polohování, cvičení s oporou, práce s rukama a prsty nebo cvičení ve vodě. Zároveň trénujeme i reakce na jméno, jednoduché pokyny nebo kontakt s blízkými lidmi.

Výuka probíhá v krátkých chvílích během dne, podle toho, jak se Ellenka zrovna cítí a kolik má energie. 

Jedním z nejkrásnějších momentů je pro nás chvíle, kdy Ellenka na něco zafixuje zrak a začne se smát. V tu chvíli máme pocit, že přesně ví, co se kolem ní děje, že nás vnímá a že je s námi. Jsou to malé okamžiky, které by možná někomu mohly připadat nenápadné, ale pro nás mají obrovskou hodnotu. Právě tyhle chvíle nám dávají jistotu, že všechno naše snažení má smysl.

Musela se kvůli onemocnění dcery nějakým způsobem změnit vaše domácnost?

Postupem času, jak Ellenka rostla a zvyšovaly se nároky na její pohyb, jsme museli provést kompletní rekonstrukci domu. Přistavili jsme jedno křídlo, na které jsme napojili výtahovou plošinu z dvorku. Ta byla nezbytná, bez ní by se s Ellenkou nebylo možné dostat do patra.

Dále jsme dceři vytvořili vlastní místnost, tzv. snoezelen. Je to speciální prostor, který slouží k bezpečné stimulaci smyslů – zrakového, sluchového, hmatového i pohybového. Ellenka tu má například sluneční buben, světelný strop, světelný válec, optická světelná vlákna, houpačku a další pomůcky, které jí pomáhají rozvíjet smyslové vjemy. Nyní zvažujeme závěsný stropní systém, který by nám manipulaci s ní usnadnil.

Součástí úprav byla také kompletní rekonstrukce koupelny. Původní prostor byl pro koupání naprosto nevhodný a prakticky bychom se tam s ní nedostali. Bylo proto nutné koupelnu přizpůsobit tak, aby v ní byl dostatek místa pro manipulaci, pomůcky i koupání. Díky této úpravě je pro nás dnes každodenní péče o něco bezpečnější a zvládnutelnější.

Tohle všechno je finančně náročné, ale pro nás je nejdůležitější, aby měla Ellenka prostor, bezpečí a podporu, kterou potřebuje, a mohla se co nejvíce zapojovat do každodenního života.

Museli jsme přistoupit i k nákupu většího auta. Do klasického osobního vozu by totiž nebylo možné nainstalovat tři sedačky, z toho jednu obrovskou speciální – a zároveň převážet vozík, který se kvůli individuální úpravě pro Ellenku nedá nijak složit. Větší auto nám umožnilo bezpečně a pohodlně vozit všechny děti a jejich vybavení, a zároveň nám dává větší flexibilitu při každodenních cestách i při návštěvách lékařů či školních aktivit.

Chtěla byste něco vzkázat Dobrým andělům?

Nevím, jakými slovy dostatečně poděkovat lidem, kteří přispívají. Je pro mě krásné vidět, že nemocní lidé nejsou pro společnost neviditelní. Obrovské poděkování vám všem, kteří se na tomto podílíte. Díky vám je pro nás svět příjemnější.

Děkujeme za rozhovor.