Každodenní malé boje, které jiní možná ani nevnímají – příběh Míši

Téměř tříletý Míša z Prahy se od narození potýká s velmi závažnou formou epilepsie, Westovým syndromem, a dětskou mozkovou obrnou spojenou s těžkým mentálním postižením a řadou dalších obtíží. Míša nechodí, neplazí se, nemluví, je plně na plenách, stravu přijímá sondou do bříška. Jeho zdravotní stav zkrátka vyžaduje nepřetržitou péči, kterou mu s láskou věnují jeho rodiče Jana a Jakub.

Míša má farmakorezistentní epilepsii, což znamená, že antiepileptická léčba má jen omezený účinek. „Kvůli dalším přidruženým zdravotním komplikacím syna jsou možnosti léčby velmi omezené,“ vysvětluje maminka s tím, že i přes náročnou situaci se rodina ze všech sil snaží, aby byl Míšův stav co nejlepší. I díky Dobrým andělům mu mohou dopřát potřebné pomůcky a rehabilitace. „Synovi jsme mohli zajistit například pravidelné návštěvy fyzioterapeuta přímo u nás doma, což je pro něj i pro nás velká úleva, nebo uhradit nákladné ergoterapie,“ popisují rodiče.

Přítomnost nového člena rodiny má dobrý vliv 

V květnu loňského roku potkala rodinu radostná událost. „Míša se stal velkým bráškou – narodil se nám totiž malý ďáblík jménem Ríša. A zdá se nám, že Ríšova přítomnost má na něj velmi dobrý vliv,“ usmívá se paní Jana. Přestože ho bráška občas ruší, rodiče pozorují, že se Míša v jeho přítomnosti mnohem více zvukově projevuje, jako by se s ním snažil povídat. „Celkově jsme u něj najednou viděli větší zájem o okolí,“ vzpomínají rodiče.

Radost z narození brášky bohužel koncem roku vystřídaly obavy. Míša byl opakovaně hospitalizován kvůli bronchitidám. Nově proto musí prakticky denně používat tzv. kašlacího asistenta a speciální odsávačku dýchacích cest. „Míša měl samozřejmě kvůli tomu výpadek v terapiích a rehabilitacích, ke kterým se nyní postupně navracíme. Následky jsou však patrné a nezvládáme vše v míře jako dříve,“ popisuje paní Jana.

Rodina na závěr vzkazuje: „Milí Dobří andělé, děkujeme, že díky vaší pomoci můžeme dlouhodobě dopřávat pohodlí a podporu, kterou potřebuje, a častěji tak vídat úsměv na jeho tváři – a věřte, že pro nás to není samozřejmost. Jen díky vaší laskavosti jsou pro nás každodenní malé boje v činnostech, které rodiče zdravých dětí třeba ani nevnímají, o něco snesitelnější.“