Srdíčko malé bojovnice má poprvé v životě silný tep – příběh Medy

Malá Meda byla vymodlené miminko paní Jany a pana Jana. Od narození boří jednu lékařskou statistiku za druhou. Narodila se s extrémně vzácnou vadou srdce, prošla dvěma náročnými operacemi a dnes, po třetí operaci srdce, s kardiostimulátorem v hrudníku, stojí na nové, veselejší startovní čáře. Tato cesta je pro rodinu nesmírně náročná, ale Meda ji zvládá s neuvěřitelnou statečností. Jejich příběh vypráví maminka Jana.

Příběh čtyřleté Medy a její rodiny, která bydlí kousek od Prahy, byl od začátku plný překážek. Když se paní Janě podařilo otěhotnět, radost brzy vystřídaly obavy ve chvíli, kdy si rodiče vyslechli diagnózu – komplexní, extrémně složitou vadu srdce, která patří k nejvzácnějším na světě. Prognózy byly velmi špatné a nikdo nedokázal předpovědět, jaký průběh bude život holčičky mít. Rodiče se přesto rozhodli bojovat a věřit, nejen Medě, ale zejména špičkovému týmu dětského kardiocentra v Motole.

Její srdeční vada je rarita

„Těhotenství bylo komplikované, od 30. týdne jsem musela kvůli krvácení ležet v nemocnici,“ vzpomíná maminka Jana. „Jen silou vůle jsme to dotlačili do 36. týdne. Rodila jsem císařským řezem pod dohledem obřího týmu kardiologů a neonatologů. Na sále bylo snad dvacet lidí, protože Medina vada je opravdu rarita. Meda však od počátku překonávala všechna očekávání, zvládla poporodní adaptaci a okamžitý zásah chirurgů nakonec nebyl nutný.“

První velkou operaci srdce, která měla zlepšit kritické okysličení krve, podstoupila Meda v 15 měsících. Druhou velkou anatomickou korekci pak ve třech letech. Po ní se sice parametry zlepšily, ale objevily se vážné arytmie a zpomalená srdeční činnost. Lékaři proto museli Medě implantovat kardiostimulátor.

K náročné péči o nemocné srdíčko se navíc postupně přidala neurovývojová porucha. Meda má pravděpodobně smíšenou vývojovou dysfázii, téměř nemluví a světu kolem sebe rozumí jen omezeně. Každá banální věc, jako je zvládnutí skluzavky, jízda na odrážedle nebo nové slůvko, je pro rodiče obrovským úspěchem.

Se ségrou jsou nerozlučné kamarádky

„Meda má za sebou 14 hospitalizací a desítky kontrol u různých specialistů,“ vypráví Jana. „Do nemocnice s ní chodím hlavně já. Když byla Meda malá, moc jsme si pro ni přáli sourozence. Věřili jsme, že je to to nejlepší, čím ji můžeme v životě podpořit. V mých 43 letech se stal druhý zázrak a narodila se zcela zdravá Zlata. Dnes jsou z holek nerozlučné kamarádky. Jenže časté hospitalizace Medy poznamenaly i ji. Musela jsem tehdy opouštět malé miminko někdy i na tři týdny, což bylo pro všechny nesmírně těžké. Meda navíc každý lékařský zásah snáší velmi špatně a je z nich traumatizovaná.“

Nyní má rodina to nejtěžší období z pohledu kardiochirurgie úspěšně za sebou. Srdíčko malé bojovnice má poprvé v životě silný tep a správné hodnoty kyslíku v krvi.

Snažíme se jí dát pocit kontroly nad svým životem

„Zcela zásadní pro nás je, aby se Meda cítila v bezpečí. Tyto děti nemají nad mnoha věcmi v životě kontrolu, a to již od miminkovského věku. Tento pocit bezmoci a ztráty kontroly, myslím, tyto děti obrovsky zasahuje a poznamenává. Na nás je nyní, abychom jí tu kontrolu nad vlastním životem postupně dopřávali, aby mohla mít zdravé sebevědomí a důvěru ve své schopnosti. Snažíme se jí dopřát opravdu hlavně klid, pohodu a hezké rozmanité zážitky,“ pokračuje maminka.

„Meda je nyní konečně kardiologicky stabilní – doufejme, že na dlouhé roky. Otevírá se nám tak možnost více intenzivně a systematicky zapracovat na jejím porozumění a rozvoji řeči. Ve víru hospitalizací a kardiologické nestability to dříve nebylo možné. Podařilo se nám vyřídit Medě asistenta do školky, našli jsme kvalitního logopeda a obíháme specialisty, kteří mohou její vývoj více objasnit – psychology či neurologa. Meda také potřebuje systematickou péči dětského stomatologa.“

Díky Dobrým andělům se můžeme věnovat dětem naplno

V těch nejnáročnějších chvílích začali rodině pomáhat Dobří andělé. Pravidelné měsíční příspěvky jim pomáhají pokrýt řadu výdajů – od běžného chodu domácnosti až po intenzivní terapie, které Medu posouvají kupředu.

„Všední dny jsou pro nás vzácností. O to víc si jich vážíme. I když je chvíli relativní klid, někde vzadu se stále vznáší obavy. Nevíme, zda bude Meda někdy plně soběstačná, zda zvládne školu a zda bude mluvit. Nevíme, zda srdce vydrží, nebo se objeví komplikace a nutnost dalších operací. Co když dojde i na transplantaci? Přejeme si pouze klid. Aby všechno nebyl boj nebo drama. Aby šlo něco snadno. Aby měl člověk alespoň o jednu starost méně,“ uzavírá maminka s vděčností.  „Dobří andělé nám v tomto významně pomáhají. I díky jejich příspěvkům můžeme alespoň trochu v klidu spát a věnovat se dětem naplno. Děkujeme, že na nás myslíte. Díky vám se necítíme na všechno sami.”