Každý nový vjem je pro ni velkým přínosem. A první výsledky se již dostavují – příběh Věrušky

Třináctiletá Věruška žije se svou maminkou v Děčíně. Už od narození se potýká s Downovým syndromem a řadou dalších zdravotních obtíží. O strastech osudu, o tom, jak se Věrušce daří dnes, i o tom, jak jim Dobří andělé pomáhají, vypráví její maminka, paní Pavlína.

Věrušku od narození trápí mnoho zdravotních problémů souvisejících s Downovým syndromem, takže vývojově odpovídá ani ne dvouletému dítěti. Brzy po narození prodělala dvě operace srdíčka a ve 2 měsících jí byla diagnostikována akutní myeloidní leukémie. Přestože chemoterapii absolvovala již před 10 lety, stále má po léčbě velké problémy s imunitou a mezi lidmi se tak musí chránit ústenkou.

Od narození do 4 let dcera téměř vůbec neslyšela. Operativní zákrok, který se musel během let několikrát opakovat, jí ale hodně pomohl sluch zlepšit a přinesl tak naději na další rozvoj komunikace do budoucna. Nyní Věruška umí několik slov, často se ale jedná jen o opakování po někom a u většiny z nich nechápe význam. I nadále se tak většinou nevyjadřuje slovy, ale spíše bezvýznamným žvatláním. Snažím se s ní komunikovat i znakovou řečí a věřím, že se jí časem naučí mnohem lépe rozumět a začne ji i častěji používat. Několika znakům již rozumí.

Pravidelná a důsledná péče nese výsledky

Věruška jezdí pravidelně každý týden na terapie – hipoterapie, canisterapie, muzikoterapie a nácvik komunikace, které jí velmi pomáhají ve vývoji, držení těla a komunikaci s okolím. Naše dny jsou naplněny opakovaným cvičením. Kromě tělesných cviků je potřeba procvičovat i obličejové svaly a svaly v dutině ústní, protože nemá svalovou paměť.

Neustálé a dlouhodobé cvičení již přineslo i své první výsledky – už dokáže přijímat kašovitou stravu. Stále ji musím krmit já a tekutiny přijímá pouze přes injekční stříkačku, ale i tak je to velký pokrok. Prvních 8 let života přijímala stravu i tekutiny pouze pomocí sondy, kterou jsem jí denně zaváděla nosem do žaludku. Nyní už se k tomu musím uchýlit pouze v době nemoci.

Přes to všechno je Věruška veselá holčička, co si umí užívat radosti života jako ostatní děti. Je mi učitelem a ukazuje mi, jak se doopravdy radovat z maličkostí. Má ráda hudbu, tanec (ač se nejraději točí jen na místě dokola), panenky, sanitky a hlavně svého kocourka, který je její velký parťák a asistent – velmi jí pomáhá v běžném životě, cestuje s ní a doprovází ji dokonce i na terapie.

Nové vjemy a zážitky

Letos začala Věruška navštěvovat v místním domově mládeže taneční kroužek pro nejmenší. Většinu času spíše děti pozoruje ze zadní části sálu, ale občas se snaží nějaký ten pohyb napodobit. Ostatní děti, ač jsou malé, jsou na ni příliš rychlé. Pro nás je ale důležité, že jí paní ředitelka a cvičitelka umožnily navštěvovat jejich hodiny a Věruška se tam cítí dobře. I příjemné emoce a nové vjemy jsou pro ni velkým přínosem.

Díky Dobrým andělům mohu Věrušce dopřát vše potřebné, co by jinak bylo nad rámec našich možností. Jedná se například o filtry do čističky vzduchu, zásobu zdravotních pomůcek, či předmětů k tvoření a učení. Příspěvky ale využíváme i na úhradu terapií nebo malého výletu či zážitku v podobě návštěvy například zoo se zvířátky nebo smaltérie, kde jsme si posledně společnými silami namalovaly na plecháčky. Snažím se Věrušce dopřát i další tvořivé akce, které ji motivují, a z běžného života je nezná.

Z celého srdíčka děkujeme všem Dobrým andělům, že pomáháte nejen nám, ale všem, kteří se potkají s nelehkým osudem. Velice si vážíme vaší pomoci a přejeme pevné zdraví.