Po třech letech s výživovou sondou a roce intenzivní práce syn přijímá potravu -⁠⁠⁠⁠⁠⁠ příběh Ondráška

Čtyřletý Ondrášek bydlí se svými rodiči, Petrou a Ondřejem, v Lovosicích. Krátce po narození se u něj začaly projevovat zdravotní potíže. Lékaři mu diagnostikovali vrozené genetické onemocnění. Nemoc s sebou nese celkové opoždění vývoje a závažnou poruchu přijímání potravy, kvůli které byl Ondrášek dlouho odkázán na výživovou sondu PEG zavedenou přímo do žaludku. Rodina se však nevzdala. Jejich příběh vypráví maminka Petra.

Milí Dobří andělé, velice děkujeme za vaši pravidelnou finanční podporu. Vážíme si vaší pomoci, kterou využíváme především k tomu, aby se našemu Ondrovi lépe žilo.

Koncem dubna, těsně před jeho čtvrtými narozeninami, jsme byli krátce hospitalizováni v Motole, kde se Ondrovi vyměnila PEG sonda za ‚pouhý‘ knoflík do žaludku (jedná se o tzv. PEG-button, což je diskrétní silikonový port zavedený přes břišní stěnu přímo do žaludku. Na rozdíl od klasické sondy z bříška nevisí žádná hadička, což dítěti umožňuje mnohem volnější pohyb – pozn. DA). Bohužel ho stále využíváme, protože nejsme schopni dát všechny léky do pusinky. Ačkoliv Ondra nekouše, po třech letech s výživovou sondou a roce intenzivní práce jsme ho úspěšně rozjedli a přijímá potravu – byť mixovanou – a tekutiny už jen pusou! Je to pro nás obrovský úspěch, který ale znamená denně alespoň 3 hodiny prosezené u jídla. Zkoušíme, co by Ondru zaujalo, což vyžaduje neustálou a širokou nabídku jídla.

Ačkoliv nemluví, spolu se dorozumíme

Kromě toho docházíme pravidelně na fyzioterapie a v pátek u nás doma vítáme paní cvičící s Ondrou podle Bobath konceptu (neurovývojová terapie, která se zaměřuje na zlepšení motorických schopností formou hry – pozn. DA). Stále jsme také pod kontrolou neurologa, logopeda, ergoterapeuta, docházíme do výživové poradny a na oční. Nově také navštěvujeme ortopedii, bohužel ortézy zatím akceptovány nejsou. Kromě jezení stále cílíme také na pohyb, ale na samostatné stání bez opory nebo chůzi to zatím nevypadá. Ondrášek stále ani nemluví, ale my dva se spolu dorozumíme.

Přejeme si, aby se ve školce začlenil mezi ostatní děti a osvojil si nové lumpárny

Velká změna nás čeká v září, kdy Ondra nastoupí do speciální školky a bude se tak moci více socializovat. Zatím zkusíme dva dny v týdnu a jen na pár hodin. Moc si přejeme, aby vše zvládl, začlenil se do kolektivu a díky ostatním dětem si třeba osvojil nové lumpárny. Do budoucna zcela upřímně doufám, že podporu již nebudeme potřebovat a i já budu moci nastoupit znovu do práce, což bych si moc přála.

Dary od Dobrých andělů jdou především na fyzioterapie, které nejsou hrazeny z veřejného pojištění. Dále pak na plenky, speciální stravu, nějakou pomůcku nebo hračky na rozvoj motoriky. Velmi si vážíme pomoci, které se nám dostává, a ještě jednou moc děkujeme všem, kteří pomáhají. Díky vám je to o něco snazší.