0
0
0
S Pompeho nemocí se v ČR aktuálně potýká jako jedna z mála – příběh Rozárky
Rozárka přišla na svět v červnu loňského roku jako druhé dítě do rodiny partnerů Veroniky a Tomáše a stala se tak parťačkou šestileté Terezce. Mladá rodina žila spokojeně ve svém teplickém bytě až do osudné lékařské kontroly, na níž rodičům sdělili, že má Rozárka těžce nemocné srdíčko.
Kroky paní Veroniky a Rozárky mířily z kontroly rovnou do nemocnice, kde byla holčičce po několika dnech diagnostikována vzácná metabolická porucha – Pompeho nemoc. Prognóza Pompeho choroby je nepříznivá, Rozárka je aktuálně jedním z jednadvaceti evidovaných pacientů v České republice. Onemocnění může způsobovat řadu zdravotních potíží, nejčastějším příznakem je svalová slabost, která se, jestliže není léčena, postupem času zhoršuje. Od konce října byla paní Veronika s Rozárkou hospitalizovaná ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Tatínek Tomáš za nimi dojížděl z Teplic každý den, dokud se nenaskytla možnost ubytovny. A právě kvůli úhradě ubytovny rodina loni v listopadu oslovila Dobré anděly.
Rozárka je nyní na začátku léčby. Rodina zatím neví, co vše je čeká, a co všechno bude dcera do budoucna potřebovat. „Finanční příspěvky od Dobrých andělů nám nyní pomohou s cestovními výdaji, placením každodenního parkovného a s doplatky léků. Později určitě také s úhradou léčebných pobytů a kompenzačních pomůcek,“ odhadují rodiče.
„Aktuálně nasazená léčba začne působit až tak za půl roku,“ vysvětluje paní Veronika a dodává: „To by se také mělo začít spravovat srdíčko, moc si přejeme, aby to tak skutečně bylo.“ Rodiče jsou také v kontaktu s rodinami dětí s Pompeho nemocí žijícími v USA. „V Americe je nemoc známější. Některé děti s Rozárčinou diagnózou chodí, některé jsou na vozíčku, jiné mají plicní ventilaci a u někoho jsou zapotřebí pouze naslouchátka. Projevy jsou velice variabilní. Moc si přejeme, abychom měli to štěstí a u dcerky patřily k těm slabším.“
Motorický vývoj u Rozárky neodpovídá věku, v 9 měsících zatím pouze leží, zvládá se otočit na bok a pohybovat ručičkami a nožičkami. V důsledku nasazené léčby zatím nemůže rehabilitovat. Každých čtrnáct dní nyní Rozárka dojíždí na enzymoterapii. „Za normálních okolností by infuze měla kapat čtyři až pět hodin, dcera ale při druhé aplikaci prodělala alergickou reakci, a tak byl interval raději prodloužen na dvanáct hodin. V nemocnici tedy vždy zůstáváme i přes noc,“ vysvětluje paní Veronika.
„Opravdu moc si vážíme vaší podpory,“ vzkazují vděčně rodiče všem Dobrým andělům. „Je dobré vědět, že na to není člověk sám. V této psychicky náročné situaci pomůže nemyslet na finanční obtíže. Velice vám také děkujeme za to, že nás provázíte na naší cestě za zázrakem. Pevně věříme, že Rozárka téhle potvoře zvedne statistiky.“
0
0
0
