0
0
0
Život se nám obrátil naruby, ale užíváme si každý společný den – příběh Patrika
Dvanáctiletý Patrik žije spolu se svými rodiči Danou a Jindřichem v Roztokách u Křivoklátu. Od narození se potýká s vážnou vrozenou vývojovou vadou, která u něj způsobuje množství zdravotních komplikací. Příběh své rodiny vypráví paní Dana.
Náš příběh se začal psát 12 lety. Těšili jsme se na příchod vytouženého miminka na svět. Těhotenství probíhalo naprosto ukázkově a z porodnice jsme si odváželi naprosto zdravé miminko. Nebo jsme si to alespoň mysleli. Ale během několika týdnů bylo všechno jinak.
Začalo to horším přibíráním na váze, které následovaly další komplikace – zrychlený růst hlavičky a opožděný vývoj. V průběhu prvního roku, kdy si běžná rodina užívá život s miminkem, jsme s Patrikem absolvovali veškerá možná vyšetření, včetně několika vyšetření v narkóze. Ortel padl na Štědrý den roku 2009, kdy jsme byli propuštěni z nemocnice s konečnou diagnózou. Tou je lissencefalie (tzv. hladký mozek, který postrádá typické záhyby a zářezy), epilepsie a opožděný psychomotorický vývoj.
Prognózy byly strašné. Páťa se neměl sám ani posadit. Postupem času jsme absolvovali veškeré dostupné rehabilitace a terapie, které byly možné. Cvičení dle Vojty, Bobatha, plavání, lázně, jízdu na koni i speciálně upravené tříkolce. Velký posun přinesly intenzivní neurorehabilitace v tzv. kosmickém oblečku Therasuit na soukromých klinikách. Několik let to dokonce vypadalo, že se díky této terapii splní Pátíkův velký sen – samostatná chůze. Krásně zvládal chodit s choditkem, dokázal sám zatočit, zastavit, zacouvat k židličce… Strašně ho to bavilo 🙂 Ale bohužel, epilepsie udeřila v plné síle. Záchvaty, při nichž Páťovi „vypnuly“ veškeré svaly a padal přímo na obličej, byly čím dál častější. Následovalo několik zranění včetně ošetření v nemocnici. Takže s chodítkem jsme museli přestat.
Záchvaty jsou čím dál častější a síly ubývají. Páťovy i ty naše. Fyzicky už nezvládne tak velký rozsah cvičení. Ale rehabilituje, aby si alespoň zachoval všechny dovednosti, které postupem času získal. Aby se pokud možno nezhoršoval a neměl bolesti. A hlavně, aby si dokázal užívat život dle svých možností… I když jsou značně omezené a potřebuje pomoc při všech činnostech i sebeobsluze.
Díky pomoci Dobrých andělů můžeme Patrikovi zajistit potřebné rehabilitační programy a pomůcky. S vaší podporou (psychickou i finanční) je pro nás každodenní „boj“ o mnoho snesitelnější. Moc si vážíme vaší podpory. Děkujeme!
0
0
0
