28. únor: Den vzácných onemocnění

Žijí v nejistotě a informací mají jen málo. Pacienti se vzácnými onemocněními se potýkají nejen se samotnými zdravotními obtížemi, ale i s tím, že jsou jedineční. Nezřídka od rodičů těch, kterým Dobří andělé pomáhají, slyšíme, že kromě jejich dítěte jsou na světě pouze jednotky či desítky pacientů se stejnou diagnózou.

V přechodné roky se Den vzácných onemocnění slaví v nejvzácnější den v roce, 29. února. Klade si za cíl zvýšit povědomí o problematice vzácných onemocnění i překážkách, s nimiž se pacienti potýkají. Jen v České republice se se vzácným onemocněním různé míry závažnosti potýká asi 500 tisíc lidí. Celosvětově jich je na 300 milionů.

Pacienti se vzácnými onemocněními se při své léčbě potýkají kromě zdravotních problémů například s tím, že…

• Žijí v nejistotě, stanovení jejich diagnózy trvá dlouho – až 5 let.
• Mají málo informací – o nemoci, léčbě i prognózách.
• Podpora pro ně je hůře dostupná – na vzdálených specializovaných pracovištích, někdy i v zahraničí.

Děkujeme, že jim dodáváte pocit, že na to vše nejsou sami a pomáháte jim náročnou léčbu zvládat o něco lépe 💛