0
0
0
Snažíme se žít co možná nejnormálnější život – příběh Přemka
Míšní svalová atrofie, neboli SMA (z angl. spinal muscular atrophy, v češtině se užívá také pojem spinální muskulární atrofie), je vzácné, geneticky podmíněné onemocnění, které se projevuje progredující svalovou slabostí. Potýká se s ní i šestiletý Přemek z obce Uhlířov nedaleko Opavy, kde bydlí spolu se svými rodiči Barborou a Tomášem a staršími sestrami, jedenáctiletou Katkou a devítiletou Helenkou. Jak lékaři na Přemkovo onemocnění přišli a co všechno již kvůli své nemoci musel absolvovat, popisují jeho rodiče…
Přemeček se narodil jako zdravé miminko. V půl roce se však jeho motorický vývoj zastavil a na jeho první narozeniny mu lékaři diagnostikovali SMA II. typu. Díky léčbě, kterou podstupuje, se progrese jeho onemocnění zastavila a dokonce se jeho stav lepší. Ve svých 6 letech se nyní dokáže sám posadit, vydržet ve vysokém kleku, sám dýchat a zkouší lézt po čtyřech. Každé 4 měsíce pomocí lumbální punkce (pozn. DA – tj. vpichem přímo do míchy) dostává nejdražší lék na světě. Nyní má za sebou již 18 dávek.
Míšní svalová atrofie naštěstí nepostihuje intelekt a díky tomu Přemek již od 3 let výborně jezdí na elektrickém vozíčku. Cvičení a protahování máme na programu každý den. Kromě toho jezdíme na hipoterapie, do lázní, a když to okolnosti dovolí, tak za vzduchem do hor či k moři.
Přestože poměrně velkou část roku cestujeme a jezdíme po rehabilitacích, čas trávený doma s rodinou a Přemečkovými sestřičkami je velmi obohacující po stránce sociální. Snažíme se žít co možná nejnormálnější život a dělat vše, co dělají Přemečkovi vrstevníci. Chodíme ven na hřiště, kde Přemek jezdí na elektrickém vozíčku a občas na něm děti dokonce povozí, houpe se na houpačce, hraje si v písku, v zimě jezdí na bobech, v létě se nechá vozit na kole, jezdí na koni. Zkrátka je to normální šestiletý kluk, který rád poznává svět. Bydlíme na malé vesnici, Přemda zde má spoustu kamarádů a všichni ho tu mají rádi. Dodává nám to spoustu sil a energie. Je vidět, že ta dřina za to stojí.
Přemek se neobejde bez řady kompenzačních pomůcek. Některé z nich pojišťovny hradí, jiné hradí jen z části a některé nehradí vůbec. Již jsme museli pořídit manuální vozíček, vertikalizační stojan, ortopedické ortézky na nožky, kašlacího asistenta, chodítko, žebřiny, žíněnky, balón, Bobath válec, motomed, sportovní tříkolku a elektrický vozíček. Přemečkovi jsme doma zřídili malou rehabilitační místnost, protože se nám jeho pomůcky již nevešly do obývacího pokoje.
Bez cizí pomoci by se to všechno nedalo finančně zvládnout. Proto jsme moc vděčni všem, kteří nám pomáhají ať už finančně, nebo svým optimismem.
V letošním školním roce se z Přemka stal předškolák. Je to velký kluk. Úplně rozkvetl, konečně je mezi svými kamarády z hřiště. V příštím roce by měl nastoupit s dětmi z naší vesnice do klasické základní školy společně s asistentem.
Moc si přejeme, aby byl Přemek do budoucna co nejsamostatnější a dokázal se sám pohybovat po celém domě. Z toho důvodu chceme k domu přistavět v příštím roce výtah, který mu velmi pomůže v mobilitě a nám rodičům uleví od každodenního vynášení do schodů.
Děkujeme všem, díky nimž můžeme Přemečkovi dopřát vše, co potřebuje.
0
0
0
