Všem ukazuje, že dokáže zázraky – příběh Kubíka

Místo radosti ze zdravého chlapečka přišel šok. Dvouapůlletý Kubík z Prahy se narodil se vzácnou vadou páteře, míchy a dolních končetin. Prognózy lékařů byly nepříznivé. O jeho vnitřní síle, pokrocích navzdory předpokladům i pomoci Dobrých andělů, píše jeho maminka Michaela.

Těhotenství probíhalo v pořádku a nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být cokoliv jinak. O to větší šok nás čekal v porodnici. Lékaři nám sdělili diagnózu, o které jsme v životě neslyšeli – syndrom kaudální regrese. Jedná se o velmi vzácnou vrozenou vadu, kvůli které Kubíkovi chybí křížová kost, část páteře a mícha končí výš, než by měla. S tím se pojí i těžká deformita dolní části těla.

První měsíce nás provázela nejistota a zoufalství. Nikdo z nás nevěděl, co dělat nebo na koho se obrátit. Od jednoho z lékařů jsme dokonce slyšeli, že nemá smysl nohy rovnat, protože stejně chodit nebude a je to zbytečné. V České republice je dětí s tímto hendikepem jen pár a trvalo dlouhý půlrok, než se nás ujali specialisté na rehabilitační klinice. Prognózy byly neúprosné. Kubík by prý možná nemusel ani pořádně umět sedět. A aby chodil? To by se musel stát zázrak.

Kubík všechny překvapuje

Dnes je Kubíkovi 2,5 roku a všem ukazuje, že diagnózy jsou jen slova na papíře. Sedět umí a díky obrovskému úsilí celé rodiny se dokáže postavit u nábytku. Je to bystrý, mentálně zdravý a veselý kluk, který nejvíc miluje vodu, lezení, šplhání a hlavně auta a vlaky. Přesto je jeho každodenní realita nesmírně náročná. Trpí neurogenním močovým měchýřem a střevem, což znamená, že se neobejde bez léků a plenek. Kvůli vykloubeným kyčlím, kolenu a vadě nožiček strávil rok svého života v sádrových fixacích, kdy se nemohl pořádně ani vykoupat. Má za sebou dvě operace, řadu hospitalizací, a další náročné zákroky ho teprve čekají.

Kubík se pohybuje převážně lezením v medvědovi (s napnutýma nožičkama) nebo plazením. Strašně moc by si přál prostě vstát a běžet za svou starší sestrou, která ho obrovsky motivuje, ale bohužel ho nožičky neposlouchají. Momentálně se snaží osvojit si mechanický vozíček a doma už to hravě svede. Každodenní režim rodiny se podřizuje náročným rehabilitacím, jako je Vojtova metoda, protahování, elektrostimulace a polohování.

Finanční tísni navzdory – pro děti to nejlepší

Péče o Kubíka je vyčerpávající nejen fyzicky a psychicky, ale i finančně. Museli jsme pořídit větší auto, aby se do něj vešlo vše, co Kubík potřebuje. Postupně předěláváme dům na bezbariérový. Budujeme nájezd ke vchodu a v plánu je i plošina do patra. Výdaje za kompenzační pomůcky, jako je speciální židlička, mechanický vozík, léky, zdravotní ponožky do ortéz nebo plánované rakouské ortézy, jdou do velkých částek. Do toho si tatínek musí brát více volna v práci, abychom mohli doprovázet Kubíka k doktorům nebo aby se mohl postarat o starší dceru, když jsme s Kubíkem v nemocnici. Přesto všechno se snažíme, aby obě děti žily co nejnormálnější a šťastný život.

Příspěvky od Dobrých andělů jsou pro nás obrovskou úlevou. Pomáhají nám hradit zvýšené výdaje na Kubíkovu péči – od dojíždění za specialisty a placených lékařských konzultací přes specifické zdravotní či hygienické potřeby až po doplatky na pomůcky. Díky této pomoci máme větší jistotu a můžeme Kubíkovi dopřát vše, co ke svému posunu potřebuje, aniž by tím strádala naše rodina. Z celého srdce děkujeme všem Dobrým andělům, kteří nám pomáhají nést toto těžké břemeno, a všem posíláme veliké pozdravy.